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歡迎收看我們的節目，今天我們報道的是一個白血病人，北大的研究生劉正琛。他有可能只能夠再活五年，但是卻在用有限的生命，建設中國第一個民間骨髓庫。一年之前，劉正琛不幸得了一種很嚴重的白血病，必須進行骨髓移植。但是國內骨髓庫的數據太少，找不到合適的捐獻骨髓的人。所以他決定自己籌集資金，召集志願者，成立陽光骨髓庫。這件事情被廣泛地報道之後，劉正琛的名氣越來越大，但是獨立運作這個骨髓庫還是非常地困難。下面我們首先來聽一下今天收錄的部分新聞熱線。電話的另一頭是中國紅十字會下屬的中華骨髓庫的負責人。
熱線嘉賓：中華骨髓庫管理中心副主任洪俊嶺
他(劉正琛)作為一個個人在做這麼大的事情，不容易，精神非常可嘉，對我們(中華骨髓庫)也是個激勵，但是反過來說個人操持一個應該由國家來做的事，顯然是可能力不從心，也很難往下發展下去。我作為國家骨髓庫的負責人，那我當然是說最後是納入到國家這個系統來了，因為當初我們並沒有成為一個非常有生氣或者有足夠力量的國家骨髓庫。所以產生了他當初要做(骨髓庫)，他從去年年底跟我表示過兩次他都要把這個數據給到我們中華骨髓庫裡來，對他的這種行為我表示歡迎，但是拿過來以後能不能用，那另外一回事了。
主持人：陽光骨髓庫怎麼樣能夠持續發展，而不是在被廣泛地關注之後，卻很難堅持下去。下面我們馬上要專訪北京大學的三年級研究生劉正琛。
嘉賓：北京大學三年級研究生劉正琛
主持人：你是陽光骨髓庫的發起人，你為這個庫做了很多的工作，前後也有很多同學義務來幫助你，但是我聽說現在有一些同學開始對你有意見了。
嘉賓：大家都是抱著非常高的熱情來做這件事情，然後做的時候如果遇到一些問題的話可能是會比較急，像寄特快專遞，寄一些資料。然後我們要打電話聯系這些都是大家來負擔。
主持人：是你的同學在負擔這些(費用)所以同學對你有意見。
嘉賓：包括我自己，但是我自己比他們付出得更多。
主持人：你得的這種白血病，醫生說必須要進行骨髓移植。但為什麼是需要你自己動手來建一個民間的骨髓庫。
嘉賓：因為當初就是因為我自己得了白血病，然後找不到合適的骨髓。那我不想這樣只是在這裡等。
主持人：你當時到哪去找？
嘉賓：當時找了臺灣的骨髓庫找過，然後上海也找過。後來深圳也查過，都沒有。找到北京市的(骨髓庫)也查過。
主持人：中華紅十字會的你查了嗎？
嘉賓：查過查過。都沒有找到。然後我就挺難受的，然後，後來就我其實住院以後一直都有過那想法，就是建立一個骨髓庫。然後現在看來，就是說自己不做事不行了，因為我不希望自己只是這樣在那裡等待那樣一個很渺茫的希望。
主持人：所以就打算做骨髓庫，你查中華紅十字會的骨髓庫，他們裡邊有多少數據？
嘉賓：當時是2002年1月份去查的。當時就是說主要是去查了北京分庫的(數據)，北京分庫大概只有幾百個，然後另外可能上海深圳總共加起來可能一二萬數據。然後，但是其中好像有很多數據也都不是特別有效的那種數據。
主持人：我知道找到骨髓移植合適的骨髓概率是萬分之一，就是在非親屬的人裡邊，一萬個人裡邊纔有可能會找到和自己合適配型的這個骨髓，那等於是二萬個數據裡邊可能實際上只有兩個人有可能會配到型。
嘉賓：這可能性不是這樣的。就比如說我跟我弟弟之間，有四分之一的可能性，但並不是說我有四個弟弟就一定能有一個(能配上)。所以就是它萬分之一，只是一個可能性而已。有可能即使是一百萬人的骨髓庫還是沒有。所以就是說只能是骨髓庫規模越大這個可能性也許會越高一點，但是並不是說一定能找到。
主持人：你的意思就是說在你查的那幾萬份數據，全國有的幾萬份骨髓數據裡邊。
嘉賓：怎麼說，也不能否認也會有個別的白血病患者能夠找到。怎麼說畢竟因為考慮到中國的血液病患者有四百萬，然後其中大概白血病患者，然後另外加上一些其它一些的惡性血液疾病，比如說一些嚴重的再生障礙性貧血，這些也都需要骨髓來救命。如果說只有這麼幾萬人的數據庫的話，這肯定是遠遠不夠的。
主持人：所以說建一個民間的自己的骨髓庫，是救你也是救其他那些白血病患者唯一的辦法。
嘉賓：對我的想法就是說不管怎麼樣，畢竟只要能多檢測一個人就多一份希望。而且可能這個主要是對於我自己來說，這是我能夠幫助自己也幫助別人的唯一的最好的辦法。
主持人：你的骨髓庫需要很多自願自己捐獻骨髓的人，除了這些人之外，你還需要什麼建立這個骨髓庫？
嘉賓：除了人之外要有資金。要想做骨髓移植呢，就類似於血型一樣，必須要匹配。然後這個骨髓叫做人類白細胞表面抗原，這個呢，就是比血型要復雜一些。它有六個數字，正因為有六個數字，所以就是說匹配(率)肯定特別低。如果六個數字完全匹配完全一樣的話，就可以來做骨髓移植了。所謂檢測就是要，或者說叫配型，就是要查出這六個數字究竟是什麼。每個人檢測只需要五毫昇的靜脈血就可以。
主持人：就是我要成為向你們捐獻骨髓的人，就抽我五毫昇的血，付了檢測費就可以檢測。
嘉賓：對檢測費用主要是需要用到比較特殊的試劑盒。然後用這個試劑盒，包括檢測試劑盒成本本身非常高。然後再加上檢測的費用，所以需要500塊錢。所謂骨髓庫，它就是一個數據庫，像我們現在，就是已經在我們網站上有一個可以那種在線的(查詢)，然後一秒鍾之內可以在線來查詢。只要每個患者把自己的六個數字輸進去，可能用不了一秒鍾然後網絡就會告訴你，你有沒有在陽光骨髓數據庫裡面找到合適的配型。
主持人：你已經完成陽光一百計劃，就是征集一百個願意捐獻骨髓的人。然後你的爸爸媽媽拿出五萬塊錢給他們進行了檢測。現在你做陽光一千需要五十萬的檢測費，這個錢的問題你是什麼辦？
嘉賓：錢的問題就是想辦法籌集了，因為怎麼說，就是我們現在不是我一個人在做，我們是一個北大陽光志願者協會，這個在性質上應該是由…
主持人：是你發起成立？
嘉賓：對，我發起成立的，這個協會應該是一個由社團或者說非盈利、非政府組織。我們已經嘗試了相當的一些辦法，包括做一場慈善的義演，然後籌集一些經費。然後另外呢就是說，很多新聞媒體報道之後，會有一些(捐款)，很多電視觀眾看到以後就打電話，主動捐款。
主持人：現在的情況是不缺志願者，但是缺為他們進行檢測的錢。我聽說你很努力一直在找一些企業，希望企業給一些贊助，但是效果不好。
嘉賓：對，效果，這個可能也涉及到，包括我們自己的一些工作的技巧，工作方法，還有就說怎麼樣去跟企業解釋這件事情。然後的確到現在我們找過很多企業，然後很多企業都不願意來捐款。我們也會自己多做一些工作，包括我們需要有關於我們自己，我們所做的事情，還有我們這個組織有更加詳細的介紹。然後另外我們現在正在寫一本書，關於我們陽光協會的，包括我們很多的精力，還有我們理念，還有我們中間發生很多很多的故事。到現在為止，可能很多人在不同的場合，然後可能以不同的方式聽到過關於陽光的一些故事。
主持人：關於劉正琛的故事。
嘉賓：一些故事，但是沒有一個非常全面，非常系統，沒有這樣一個介紹。那怎麼樣讓別人能夠更多地了解我們，包括我們做這件事情的出發點，我們的理念，我們這個組織的任務，我們組織的規范和效率，我覺得當大家能夠更多地了解到這一點的話，我想經費，人員都不是太大的問題。
主持人：有沒有想過，可能會有其他的白血病患者，他們也需要骨髓移植，他們會說我們也像劉正琛那樣好了，我們自己也去建一個民間的骨髓庫。
嘉賓：當然可以。因為怎麼說，就說由患者自己來建立自己的一個骨髓數據庫，這個在法律上是沒有任何問題的。對於白血病患者來說，因為骨髓移植可能對很多的白血病患者來說是唯一的一種辦法，也是最好的辦法。但是這個骨髓庫沒有，查不到合適的配型。我就覺得如果每個患者都能動員周圍一百萬人的話，只要有一萬個這樣的患者，我們中國骨髓庫就有一百萬了。
主持人：一百萬就可以救很多的白血病患者了。
嘉賓：對，在法律的合法性上來說，這是沒有一點問題的。但是在具體的操作上面，這個真的是非常非常辛苦的。
主持人：那麼如果他們能夠把自己身邊已經檢測的親戚的數據交給你們，放在你們的網上共享，你希望他們能夠這樣做？
嘉賓：我希望他們能夠這樣。而且現在就說已經有很多患者都這樣做了，而且這個在我們協會裡面是專門的一個項目，叫做『患者互助』。
主持人：陽光骨髓庫已經有555個數據，陽光一千個計劃完成一半了，非常了不起。但是大家總是忘了你是一個病人，而且還是一個很嚴重的一個病人。比如說你現在不能感冒，那你的身體吃得消嗎？
嘉賓：身體這個是要，可能很大程度上也是要自我調節了。而且怎麼說，就是說有時候，像現在有一段時間我是對自己身體特別特別擔心，然後而且那段時間一方面是很擔心，然後就說另一方面自己做很多工作的時候也特別不注意自己身體。現在大概就能，經過那麼一段時間的這種比較不規律的生活，現在可以，我感覺包括心態上，包括自己認識上，可以調節得比較好。
主持人：你為陽光骨髓庫做了很多工作，包括籌集資金，包括征集志願者，很多方面的工作你都在做，而且你還要到處宣傳。有的時候覺得你不像一個學生，更不像一個病人，給我的感覺你像一個社會活動家。
嘉賓：我現在絕對就說什麼時候我都要談這一點，現在我真的很感謝白血病。因為我過去這一年多的經歷真的是太豐富多彩了，因為總是感覺到自己可能時間不太夠，也許只有五年的時間。
主持人：只有五年。
嘉賓：我有時候也會，經常會擔心，比如說自己突然可能身體狀況惡化的話，可能就不能做了，那這樣怎麼辦呢？去年相當長一段時間裡面，心態還是比較急躁的，因為很容易會有這種感覺，包括自己在裡面付出這麼多，這麼多，然後還是可能會有人不滿意，然後會覺得，甚至有人覺得我可能不適合來做這件事情，等等等等。
主持人：有沒有想過可能等不到那一天，就是在這個骨髓庫當中找到跟你合適的配型，這樣的數據？
嘉賓：有。但是怎麼說呢，這個並不重要，即使我找不到，我覺得只要能夠有這樣樂觀，這樣快樂的心態，能夠在生活裡面隨時能夠感覺到，能夠想一想自己的確是活得很快樂，很開心，那活多少年，我覺得那不是個問題。
主持人：即使你不需要骨髓移植了，你還是要把這個骨髓庫做下去。
嘉賓：對。因為我怎麼說呢，包括有責任感也好，包括感動也好。另外可能還有一點特別重要，我發現做這件事情，我是能夠從裡面得到快樂。其實我現在真的是在發起一個事業。
主持人：你已經把這個骨髓庫當成你的事業了，而不再只是救助自己。
嘉賓：不再只是救助自己。所以我就覺得，一方面其實對於那些患者一個責任感。另一方面我也是，我做這件事情，也許有些人被我感動，但是我覺得是我被更多人感動了，所以我特別希望能夠做這件事情。
主持人：你把骨髓庫現在當成一種事業來做，實際上這個事業不是你一個人，或者說也不是一個社團能夠完全承擔的？
嘉賓：對，陽光志願者協會只是目前，因為沒有辦法在民政部門取得注冊，所以我們只能在北大成立這樣一個學生社團來做這些工作。我們特別希望能夠把這個社團注冊，這樣的話能夠在全國范圍內，能夠在一個廣泛的范圍內開展我們的工作。另外我們也可以有一些專職的員工。
主持人：你這些專職的員工從哪來？
嘉賓：招募、培訓。
主持人：你給他們薪水？
嘉賓：對。同學當然可以把時間免費拿出來，但是如果再提供更多的錢呢，這個就有一些問題。所以就是說以後也必然要考慮到籌集的經費裡面會要有一部分作為運作的成本。
主持人：請專職的管理人員，付給他們薪水，他們會把這個骨髓庫管理得更好。
嘉賓：對，我們這個數據庫逐漸逐漸在發展壯大，然後對紅十字會那邊可能也會有一個激勵。
主持人：你估計將來中國會出現很多像你們這樣的民間的慈善團體。
嘉賓：對。將來我的一個比較理想的設計可能是這樣的，每個人比如說他想捐款，那這時候他有很多不同選擇。比如說你可以去幫助那些失學兒童，你也可以去幫助那些需要骨髓…
主持人：這就是你說的不同的慈善產品。
嘉賓：對，你也可以去選擇幫助那些白血病患者，很多很多的機會你可以去幫助別人，而且可能很多，因為畢竟每個組織它都是不一樣的，它的效率，它的管理都是不一樣的。怎麼樣能夠，就是說讓那些效率高的、運作得更規范的，讓那些組織生存下來，而讓這些，其實也是讓市場去把那些不能夠規范管理，不能夠有效這樣籌集經費，也籌集不到經費的組織，讓那些組織能夠退出這個市場，這樣的話我覺得纔能夠讓更多的人他們願意去幫助別人。然後這些善心都有一個最好的發揮，我覺得這樣就是一個比較好的，理想的狀態。
主持人：謝謝您接受我們的采訪。
結束語：
根據統計，中國需要骨髓移植的白血病人有幾十萬，我們從中國紅十字會得到的消息，它正在加快建設下屬的中華骨髓庫。最新的數據是它已經有了五萬份志願者的資料。而在陽光骨髓庫這邊，已經有一個患者從裡面找到了合適的骨髓捐獻人，現在這個患者就住在北京市人民醫院，醫生正在給他制定手術方案，很快就會進行骨髓移植。非常感謝您收看今天的節目，再見。
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