在我國,帕金森病患者已經達到170多萬人,平均每百個55歲以上老人中就將近有一個患有不同程度的帕金森病。在第六個世界帕金森病日到來之際,我國眾多醫學專家齊聚北京,或痛陳實情,直抒胸臆,或現身說法,向全社會發出了急切而真摯的倡議:『請關愛帕金森病人!』
帕金森病,一個沈重的話題
北京協和醫院張振馨教授率領國家九五醫學重點課題組,剛剛完成了一份有關中國帕金森病流行病學研究的報告。報告上說,目前國內患帕金森病總人數已達172萬人,55歲以上人群帕金森病患病率近1%。
然而,我國治療帕金森病的專業醫生主要集中在北京、上海、廣州、西安等大城市,大量患者尤其是偏遠地區農村居民很難享受到准確診斷,以及長期有效的治療指導。許多患者都將帕金森病的一些早期癥狀混同為身體機能的正常衰老,結果延誤了治療時機。僅在北京、上海和西安三地,就有近一半的帕金森病患者從來沒有因為該疾病前去求醫,西安地區這一比例更是在八成以上。
著名腦神經外科專家、今年77歲的中國工程院院士王忠誠對此很擔懮。他說,現在全球都很重視帕金森病,許多國家投入大量資金和專門人纔研究發病機理和治療方法。在我國,人們對這種病的認識和治療還遠遠不夠。『幫助帕金森病人提高生活質量,使他們享受快樂,是醫務工作者的天職。』
目前我國治療帕金森病的藥物種類和劑型還不齊全,許多抗帕金森病的藥物只在少數大城市有,不少藥物都依賴進口,價格昂貴得普通患者無以承受。與此同時,一些所謂治療帕金森病的保健食品在市場上大行其道,令患者蒙受損失。
上海瑞金醫院神經外科副主任孫伯民作了一個推算:我國的獨生子女們將來要面臨一個家庭照顧4個老人的責任,而100個老人中將近有1個人是帕金森病患者,簡單地算就是每25個年輕的家庭可能就有一個帕金森病患者需要照顧。如果沒有好的社會保障和支持組織,那將是不可想象的事情。他呼吁,盡快建立一個能夠充分幫助帕金森病人及其家庭正常生活的醫療和社會保障機制。
只要人人都獻出愛
曾有一位患帕金森病的大學老師寫信給廣州醫學院第一附屬醫院的邵明博士,信中悲觀地說:『我已退出了心愛的教學崗位,從一名熱衷於游泳、乒乓球、小提琴的業餘高手變成了「行屍走肉」……現已不再參加任何活動。我住在校園裡,很怕遇到我的學生、同事及老師,我是否應該提前退休?』
邵明說,帕金森病人的生活就像『被繩索捆綁』一樣,四肢雖健全但不受大腦指揮,十分痛苦。所以對帕金森病人進行心理治療,給他精神上的鼓勵和心靈上的關懷,有時是藥物作用所不能比擬的。許多人患帕金森病後倒下,並不是因為疾病本身,而是精神上垮了。所以,不管是專業醫生還是病人的家屬都要學會發揮『精神藥物』的強大作用力,幫助病人樹立生活信念。
天津有一個全國規模最大的帕金森病友會,成立以來已吸收會員近2000人,年齡最大的有80多歲,最小的不到20歲。每隔一段時間,這個病友會就要舉辦形式多樣的活動,為大家介紹治療帕金森病的新藥物、新技術,講授提高帕金森病人生活質量的護理與康復知識,國內外不少帕金森病專家都成了這裡的座上客。
病友會的發起人之一、天津醫科大學總醫院張本恕教授說,這個病友會雖然沒有專門的經費,但就是通過這種特殊的方式,把那些生活十分痛苦的帕金森病患者連在一起,與病魔戰斗。
張本恕特別提醒說,每個帕金森病患者的病情進展都不一樣,這很大程度上取決於患者的心理素質、醫療條件尤其是家庭的關懷。那些有帕金森病患者的家庭,一定要保持樂觀的心情、和諧的家庭關系,並捨得投入精力,對病人進行全方位的身心護理,病人則大多能保持長久的生活自理能力。
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