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18歲的北京女孩張施瑜，自從得上門脈高壓這種怪病，導致無先兆大出血之後，體重從原來的100多斤驟減到現在的不到70斤，整個人單薄的就像風中的落葉，只是眼睛裡依然透著靈氣。昨天，在北大醫院的病房裡，張施瑜的媽媽劉女士向記者講述了女兒的得病經過。
媽媽用臉盆接她吐出來的血
1998年的時候張施瑜第一次發病，在沒有任何征兆的情況下突然大口大口地往外噴血，暗紅色的血混合著大塊的血塊像決堤的河水一樣不停地從她的鼻子裡、嘴裡往外冒。媽媽嚇傻了，一邊給112打電話，一邊拿臉盆來接女兒噴出的鮮血，等到112急救車來的時候，媽媽手中的臉盆裡已經盛滿了鮮血。
經過專家們的會診，大夫告訴劉女士，她女兒得的是一種叫門脈高壓的病，這種病在全國都很少見，臨床表現為脾腫大，脾功能亢進，進而發生食管胃底靜脈曲張，嘔血和黑便及腹水等癥狀和體征，首次出血死亡率高達50%至70%，反復出血發生率為80%。聽到這裡劉女士立刻覺得眼前一片漆黑。
在插管子的時候，孩子『生不如死』
為了止住不停向外狂噴的鮮血，大夫給張施瑜插上了三腔管。所謂的三腔管是一根大約70厘米左右的硬塑料管，另一頭接著一個氣囊。這根管要從病人的鼻子裡緩緩插入，經過食道到達胃的上部，然後再向氣囊中充氣使之成為一個球狀，壓迫胃部阻止大出血。這個過程極端痛苦，一般大夫在給病人插管子的時候，都不讓家屬觀看，怕家屬看了會害怕。
張施瑜就這樣插著管子直挺挺地在床上躺了3天，一動都不能動。這3天中她的鼻子裡被磨出了一個大泡，後來留下了疤。每次女兒插管子的時候，做母親的只能躲在門後偷偷地掉眼淚，眼看著女兒受罪卻無能為力。
疾病讓這個原本就不富裕的家庭雪上加霜
張施瑜的爸爸去年因為心髒病突發而去世，留下母女倆相依為命，家裡原本就不富裕，孩子這一病更是雪上加霜。每次孩子發病送去搶救室搶救，每天各種費用加起來大概要七八千元。單單是那條70厘米長的三腔管就要1000元左右，而且是一次性使用的，經常要更換新的。從1998年到現在她已經發病3次了，這次正在北大醫院進行搶救。這些年為了救孩子已經花了20萬元左右，而這些錢全是從親戚朋友那裡東拼西湊借來的，到現在依然沒有還上。
其實張施瑜是個非常懂事要強的孩子，在不發病的時候她依然堅持上學，用她自己的話說就是要在自己還行的時候多學點東西，她說她不想躺在床上等死。同時她也知道家裡的狀況，每次她上學都是坐可以用月票的公交車，無論怎樣她也不會坐巴士，因為她捨不得那一塊錢。
如果有40萬元，孩子就有救了
據張施瑜的主治醫生北大醫院的王主任告訴記者,如果進行手術,孩子的病就有可能治好。手術主要有兩種，一種是通過各種分流術降低門靜脈壓力，第二種是阻斷門靜脈的反常血流，從而達到治療的目的。但究竟使用哪種手術方法，都要經過仔細地檢查後纔能決定。同時王主任也告訴記者，無論是做哪種手術，都將是一個漫長的過程，不可能一次就完成。總的算下來如果要徹底治好張施瑜的病大約需要40萬元左右。40萬對這個已經是一貧如洗的家庭來說無疑是個天文數字，張施瑜的媽媽流著眼淚告訴記者，能借的錢都借了，就是掘地三尺也找不出40萬呀！現在她已經拿不出一分錢了，如果女兒再發病也沒錢搶救了，就只能在家裡等死了。
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