『來,對著鏡頭說話。』張建啟大聲鼓勵10歲的女兒張夏青面對媒體。女兒患艾滋病已經8年了,父親知道,只有讓更多的人知道她的故事,女兒的生命纔有延續的可能。對於艾滋病的預防來說也是如此,只有更公開更普及關於艾滋病的一切,纔可能把它造成的損失降到最低。
生命全靠藥物維持
11月28日,北京,蒙蒙霧氣平添幾分寒意。小夏青臉蛋凍得紅撲撲的,和父親一下火車,他們就趕到了地壇醫院。這是父女倆第三次來北京,在這裡,小夏青被確診為艾滋病患者;兩年前,她開始接受雞尾酒藥物療法。
小夏青臉上總是掛著笑容,看起來很健康,她已經有一兩年沒發病了,走在街上,沒有人會相信她是一名艾滋病患者。上午10點,小夏青的到來立即引來地壇醫院醫護人員的關注。『長得真快,都這麼高了!』大家紛紛過來和小夏青打招呼,一名大夫比劃著,『第一次來時還沒櫃臺高呢』。這是小夏青第三次來到地壇醫院。第一次是前年剛發病時。『當時簡直是晴天霹靂。』小夏青父親張建啟一臉愁容,36歲的他身材瘦小,看起來比實際年齡蒼老了許多,『原以為艾滋病只有「作風不好」的人纔會得,誰會想到怎麼可能和一個農村的小女孩聯系上』。
給小夏青開藥的大夫劉彥春不停地給他們父女打氣,『A孩子的免疫力一直在不斷增強,代表免疫力的CD4數量已從初期的160增加到去年的230,以及現在的538。』她樂觀地分析,『如果堅持治療,沒准兒奇跡就會在孩子身上出現。』
他們在醫院內開了4500元錢的進口藥品,買藥的錢是好心人在兩年前捐助的,這筆錢一直保留在一名志願者手中。父女倆每次來北京,就會從他手中拿到一部分治療費用,現在這筆小小的基金只夠小夏青支持到明年3月。以後會怎樣,張建啟根本不知道。
公眾關注延續了生命
張建啟是河南商丘市睢縣河堤鄉張吾樓村農民,1995年的一天中午,兩歲多的小夏青突然肚子疼,被送到縣人民醫院,經檢查是腸壞死。醫生表示需要輸血,就從一個與小夏青血型相同的獻血者身上抽了100毫昇血。血輸了不到四分之一,醫生說血稠,就給她改輸母親的血。
在這次輸血後的三年內,小夏青開始反復出現發燒癥狀,時常被感染,免疫力越來越差。1999年年底,小夏青出現血小板減少癥,由於失血過多,接連休克,又輸了3次血纔把小夏青從死亡線上拉回來,這次輸的是商丘血站的血。
從此以後,發燒、腹瀉、血小板下降等癥狀一直伴隨小夏青。張建啟一家一年收入也只有三四千元,即使省著錢看病,幾年來,家裡已欠下外債五六千元。
2001年4月份,小夏青一下子發燒長達50天,身上開始起?疹。有大夫悄悄對張建啟說,可能是艾滋病,因為她有輸血史。張建啟不相信,先後到睢縣人民醫院、河南省皮膚性病防治研究所檢驗,最後得出HIVAb陽性(初篩),大夫建議做確證試驗的結論。家徒四壁的張建啟已近乎絕望。2001年8月,一位在河南作社會考察的國家天文臺研究生李丹得知他們的情況後,幫著婦女倆來到北京。在北京市防疫站,小夏青被確診為艾滋病患者。
在李丹的幫助下,小夏青的故事被一些媒體關注,中央戲劇學院和北京廣播學院的同學們為她進行了兩次義演,籌集了近6萬元善款。有了錢,就有了生命,小夏青在地壇醫院開始進行『雞尾酒』藥物療法。
坦然面對媒體
有了這次經歷,張建啟對媒體一直抱著好感。在接受本報記者采訪時,他鼓勵女兒對著鏡頭大聲說話。
『我對記者只有一個要求,照片發表時不要把我女兒的臉做遮擋的處理。我不希望隱瞞,我希望大家都來關心這些不幸的人。』張建啟直率地說,要是沒有社會的關注,沒有更多人知道小夏青,孩子的遭遇再悲慘,也不可能活到今天。
『命都沒有了,還談什麼尊嚴。』張建啟傷感地說,孩子纔10歲,沒有上過學,不能和其他孩子一起玩,沒有別人一樣幸福的童年,『我不能讓她再沒有生命!』
在藥物的支持下,小夏青『健康』地成長起來,這讓張建啟又懮又喜:喜的是感染病毒8年的孩子外表成長得和常人沒有兩樣;懮的是孩子的生命全靠藥物維持,藥一天不能斷,而用藥量與體重成正比,孩子需要的藥量也越來越大。前年一共獲得的將近6萬元捐款只夠服用『雞尾酒』藥物到明年3月,斷藥就意味著死神的臨近。
小夏青還有一個姐姐和弟弟,張建啟現在在鄭州打工,妻子在家務農,家裡每個月能收入七八百元錢。這樣的收入完全無法支持小夏青的醫療費。
曾對艾滋病一無所知
『如果早知道輸血會傳染艾滋病,就不會發生這樣的事了!』現在張建啟已經『久病成醫』,對艾滋病能說得頭頭是道,社會與媒體對艾滋病也越來越關注,但對於小夏青來說,一切為時已晚。
當時他們不知道什麼是艾滋病,他們也不知道,老家河南許多地方的『賣血大軍』泛濫失控到何種程度,而普遍『失語』的媒體直到2000年左右纔開始披露河南當地的艾滋病現象。
在得知女兒確診艾滋病和傳染途徑後,2002年春天開始,張建啟向睢縣法院遞交起訴書,狀告睢縣人民醫院,要求他們負擔張夏青的醫藥費等共100萬元。他告訴記者,當年11月,睢縣人民法院纔予以立案,一拖再拖之後,定於今年7月7日開庭,但法庭後來通知他:審判長出差不在縣裡了,必須延期到9月11日。直到現在,庭一直沒開。醫院隨後提出調解,想以7萬元賠款了結,但他拒絕了。
『覺得太屈辱!』拒絕7萬元現金,這對急需錢延續孩子生命的農村家庭來說,需要很大的勇氣,但在被艾滋病折磨了8年後,這個飽經風霜的朴實農民要的是正義和完全的真相。
鏈接
河南省在上個世紀90年代初曾出現了長達數年的非法采血活動的失控,造成了艾滋病病毒通過血液在農村有償獻血者當中傳播。據資料顯示,1985年至2001年9月,在我國艾滋病的傳播途徑中血液、血液制品傳播佔7.0%。河南省上蔡縣文樓村43%左右的普通村民因賣血而感染艾滋病。從1995年至今,至少有31人死於艾滋病,241名病毒感染者和38名艾滋病人正在等待死亡,這個村子被稱為『艾滋病村』。
艾滋病知識的不普及和有關監管部門的嚴重失職是艾滋病在農村流行的重要原因。
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