1993年4月23日,世界衛生組織(WHO)發布了《全球結核病緊急狀態宣言》,號召全球緊急動員,加強結核病控制工作。WHO把每年3月24日定為『世界防治結核病日』。信息顯示,在中國,耐藥性結核病可能成為愈發突出的問題。
『如果對於明天沒有要求,牽牽手就像旅游。』這是陳奕迅《十年》中的一句歌詞。對於一個正在花季的、又身患重癥的少女來說,『明天』意味著什麼,『十年』又代表著什麼,只有她自己明白。
3月19日上午11時,北京市胸部腫瘤結核病醫院住院部第二病區219房
『病人叫小蕾,22歲,內蒙古人,有10年結核病史。』在帶領《青年參考》記者進入重癥病人看護房之前,大夫輕聲說。
這所位於北京市通縣的胸部腫瘤結核病醫院,是北京市惟一的一家治療結核病的專科醫院,也是中國疾控中心結核病防治臨床中心、北京市結核病胸部腫瘤研究所兩家機構的所在地。
在按照大夫的要求套上白大褂戴上口罩之後,記者進入病區,見到了安靜地半臥在床的趙小蕾。『像她這麼年輕又有這麼長時間結核病史的病人,在病區裡並不多見。』小蕾的主治醫生高孟秋後來告訴記者說。
『已經沒什麼前途了』
小蕾很愛笑,皮膚黑黑的,長得很清秀,藍條病服裡面穿了件大紅的高領毛衣。
這是小蕾到北京的第3天,她肺部有些發炎,昨晚又高燒不止,腕上正打著點滴。見到《青年參考》記者後,小蕾的臉上顯出高興的神情。父親把她送到北京這家醫院之後就回內蒙古了,小蕾說她很想家,所以這兩天有些上火。
進入病區之前,記者看過趙小蕾的耐藥性檢測記錄,她體內的結核菌對異煙?、利福平、雷米封等5種主要的抗結核藥物已經全部耐藥(耐藥即藥物不對病菌產生作用),屬於極難治愈的多藥耐藥結核病人。高大夫告訴記者,由於結核菌已經擴散到兩肺的幾乎全部區域,肺部切除手術已經無法進行。
在小蕾的胸透X光片上記者看到,2002年小蕾只有右上肺有一個因結核菌活動而形成的空洞,而現在左右兩肺上側都形成了空洞,可怕的是結核菌還在向下擴散。『已經沒有什麼前途了。』高大夫的表情是無可奈何的。
結核病多次復發
『我12歲的時候就開始咳嗽、高燒不止,後來到醫院查出是肺結核,肺裡有空洞。後來我就去吉林省白城地區醫院開了口服藥利福平和雷米封,注射鏈霉素,強化治療了3個月。我家突泉縣離那裡特別近,我上那個醫院看病,回突泉縣結防所拿藥,當時還沒有免費的藥物。強化治療3個月很有效,3個月之後我再去取藥,他們告訴我說已經進入鞏固期,鞏固一年半,拿3天吃一回的藥。但隔了兩三個月再去開藥時,不知啥原因他們又告訴我一天吃一次。』
『強化治療3個月很有效,3個月之後我再去取藥,他們告訴我說已經進入鞏固期,鞏固一年半,拿3天吃一回的藥。但隔了兩三個月再去開藥時,不知啥原因他們又告訴我一天吃一次。』
『我第二次復發,那是吃藥將近一年多的時候。醫生說是感冒引起了高燒,導致結核復發。
『後來我就住院了,打吊針,輸雷米封和消炎藥。輸液兩個多月之後我感覺好了,就出院,再到結防所去拿藥。吃藥吃了兩年之後我又咳嗽,醫生就說你做個藥敏試驗吧,因為我吃的是3天一次的藥,可能耐藥了。後來確實檢測出來對雷米封和利福平耐藥了,就到吉林省結核病院醫治,在那邊住院住了3個月,也沒有特效藥,就回了突泉。後來在家裡我也沒用藥,感覺身體越來越差。就是咳嗽、痰多,有點喘,身上上不來勁。我的同鄉得這個病的也挺多,也不知什麼原因染上的,但是有些人到結防所拿藥吃了後就好了。』
四種免費藥都失效
『我們那兒的醫生建議我來北京治,說耐藥的結核病人都到北京來治,因為當地已經無藥可救了。前年我聽說我們那兒的結核病防治所有4種藥是免費的,但是那4種藥我都耐藥了,他們說你要是想吃我們也可以給你,但是吃了也沒有用。
『一開始治療3個月後特別有效,然後就進入鞏固期,要一年半,但我吃了半年多之後覺得已經完全好了,就沒有堅持吃。後來復診的時候醫生說我應該堅持吃。再加上後來我感冒發燒,我想這是我的病一直沒有治好的原因。』
10年的治療史,小蕾記憶深刻,可貴的是這麼年輕的女孩,敘述起來語調十分平靜。
治病10年花費5萬元
治病10年,到現在已花費了5萬塊錢,北京的住院治療費用還是個未知數。想起這個,小蕾也感覺到有壓力。『我父母都是農民,家裡的收入主要靠種地,種玉米、葵花和大豆。我們家每年都包挺多的地,年頭好的時候一年能收獲1萬塊錢左右。我還有個哥哥,在內蒙古的飯店工作,哥哥的收入主要維持他自己的生活。』
『病了1年多的時候,熟人告訴我爸說結防所可以報銷1/3的治療費用,後來我爸就去了。結防所所長告訴我爸說,是有這個政策,但是我們當地沒有錢。他說你把收據保存好,以後我們有了錢給你報,但是這麼些年過去了,後來也有了免費的藥物可以吃,但是還是沒有給報。』小蕾說起家鄉的窮困也是無可奈何。
治病10年,到現在已花費了5萬塊錢,北京的住院治療費用還是個未知數。想起這個,小蕾也感覺有壓力。
『我們現在對她的治療方案只能是選擇她過去用得比較少的藥,這些藥都挺貴的,看她能不能承受得起。一天光藥費就要200多元,加上住院床位費要300-400百,檢查費還要100元左右。』高大夫告訴記者說。
對未來心裡沒底兒
談到未來,小蕾就好像特別傷感。在《青年參考》記者不經意地讓她眺望病愈後的生活的時候,22歲女孩子的臉上滿是洶湧的眼淚。『我也不知道病能不能治好,心裡一點兒底都沒有。』平靜下來之後,小蕾說。
由於要住院,小蕾初二和初三兩次休學。高二的時候,學校最終下發了退學通知。『我也怕這個病會傳染別人,總覺得自己不得勁,想要是別人知道了我有這個病該怎麼辦。』小蕾說到這件事就有點激動。『不過我有3個特別要好的高中同學,她們知道我有這個病之後還一點不介意,讓我去她們家玩,我現在還和她們通信。她們現在一個在家鄉教書,另兩個分別在北京和南京讀大學。每次放寒暑假我們都會聚一聚。』
滿臉孩子氣的小蕾,在記者八卦地問起戀愛經歷時顯得有些羞澀。『高一下半學期住校時和一個男孩挺要好的,一起吃飯看書。後來我退學之後他就再沒找過我。現在他在日本呢,在那邊打工。至於將來,我沒有想過,別人一旦知道我得了這個病,誰還願意和我交朋友啊?』
小蕾一米七的個兒,還不到80斤。清瘦的小蕾很喜歡讀書,她的病床緊挨著窗戶,很適合閱讀。臨走時小蕾告訴記者,她最喜歡中外名著,最喜歡的書是《簡愛》和《穆斯林的葬禮》。
耐藥的難題
在找到小蕾之前,記者還得知這家醫院剛剛收治了一位赫赫有名的結核病人——大連經濟技術開發區人民法院刑事審判庭副庭長、審判委員會委員譚彥。這個有著『中國首屆十大青年衛士』、『遼寧省十大傑出青年』等多項榮譽稱號的優秀青年乾部,自1980年大學入學體檢時發現感染肺結核,因為自行停藥反復治療,6年後轉為耐藥性肺結核。目前兩肺激發感染,呼吸衰竭。『他的氣管已經被切開,插上了呼吸機,正在ICU病房等待急救。』院長傅瑜說。
『我們和世界銀行合作做了8個省的耐藥監測,從結果來看我們國家的耐藥率是偏高的。耐藥性結核病是目前結核病治療中的一個熱點難題。耐藥結核病的治療頂多有40%可以治愈,60%是治愈不了的。如果按照結核病的傳染規律結核病人一年傳染10個人,那麼十幾年之後耐藥病人在中國是相當多的,問題相當嚴重。』
結核病是個社會問題
『還有一個治療難點就是抗結核藥物種類太少。目前僅有的就是20世紀40年代出現的鏈霉素、50年代出現的雷米封、70年代出現的利福平及利福平的衍生物,還沒有新的藥物出現。如果病人一旦對利福平和雷米封耐藥,幾乎無藥可治。雖然還有十幾種抗結核藥物可用,但是副作用都太強大。』傅瑜告訴《青年參考》。
目前抗結核藥物在各大藥店都可以買到,病人自己用藥時,抗結核藥物在第一個月起的是殺菌作用,然後是抑菌作用,抑菌時病人病情好轉了,病人就以為沒事了,但是這時一旦停藥結核菌就會繼續生長。『二線藥物在藥店也能買到,但是二線藥物副作用大,價格高,所以一般情況下不推薦使用二線藥物。現在在發達國家和一些發展中國家像秘魯、巴西,藥店都是買不到抗結核藥的,必須到專門機構纔能買到。』傅瑜說。
傅瑜在采訪結束還呼吁,把所有的結核病人都納入免費治療的行列。『結核病是國家二類傳染病,是個社會問題。所以不止是結防所,傳染病院的結核病人也應該得到免費的治療。』
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