十年前,一個青春女孩所能擁有的所有美好品性都眷顧著她:聰明、漂亮、活潑、苗條、能歌善舞,她對於未來有太多的想像……
十年後,當她29歲時,當她同5種『絕癥』堅強地斗爭了10年,當不堪重負的父親狠心離棄了她們母女後,她的生命只剩下了一個目標:繼續活著,堅強地活著……
她叫李坤,遼寧凌海人,身患系統性紅斑狼瘡、雙側股骨頭壞死、雙腎結核、膀胱痙攣、靜脈血栓5種致命疾病。『可是我想繼續活下去,我還有許多的夢想沒有完成,還有太多幫助過我的人我沒有來得及報恩……』
為此,她已根據自己的治療經驗整理出了一整套『治療日記』,她想把這些經驗和心得傳授給那些和她一樣不幸的患者……
李坤的希望令人感動,但現在看來卻很難實現,因為她幾乎每天都面臨著斷藥的威脅……
誰能為這個美麗生命的延續出一份力?誰能幫這個樂觀的女孩圓她的夢?
19歲那年,飛揚的青春突然折翅
在病魔的狂噬下,青春、金錢和生命,都在變得黯淡、無力和脆弱,愛情、事業的夢想戛然而止。
『紅斑狼瘡』,一種免疫系統疾病,屬於變源性疾病。『紅斑狼瘡』分兩種,系統性和盤狀性,其中系統性紅斑狼瘡屬於全身性疾病,早期損害腎髒,同時損害肝髒、心髒、神經系統和血管系統,死亡率極高,被醫學界稱為『第二癌癥』。
『系統性紅斑狼瘡』這個詞,第一次聽到是在當年紅極一時的網絡小說《第一次的親密接觸》中,小說裡那個美麗、熱愛生活的女主角『輕舞飛揚』最終就是被這種聽起來就很恐怖的疾病奪去了生命。
小說畢竟是小說,對女主角不幸的感嘆稍縱即逝了,可是當同樣的不幸落在現實中,那種感受則分外沈重而持久。
1994年,19歲的李坤就攤上了這樣的不幸。
那時,李坤剛剛從師范學校畢業,走上郵局的工作崗位。從當年的照片中不難看出李坤的美麗、活潑。凌海城不大,那時,遠近的人都知道李家的兩個女兒一個比一個漂亮,特別是二女兒李坤,那穩重又不失活潑的性格、端莊秀麗的容貌、苗條挺拔的身材、能歌善舞的纔藝早就讓家裡有男孩的人家『盯』上了。『再過幾年,誰家要是能娶到李坤這樣的好媳婦,那可是修來的福分!』小城裡,這樣的話悄悄地傳著。
就在李坤對愛情、事業充滿著無盡美好想像的時候,不幸突如其來地降臨了。
1994年3月,原本很少生病的李坤突然開始感覺全身不適,發燒、惡心、關節痛……『系統性紅斑狼瘡』,看著多家醫院診斷書上的這幾個字,李坤不敢相信。『什麼叫紅斑狼瘡?我怎麼會得這種病?我發燒不過是感冒,你們給我治感冒就行,怎麼弄出個紅斑狼瘡來?』倔強的李坤不相信自己會這樣不幸,始終不敢相信醫生的診斷,直到她的臉上開始出現了紅斑狼瘡最顯性的特征——蝶形紅斑時,李坤纔悲哀地承認了厄運的降臨。
治療,對於李坤來說,開始是充滿了希望的。『我以為這病好治,我以為治一治我就會好了,我還能和以前一樣正常上班、期待事業的成功、愛情的到來……』可是李坤沒想到,這個病僅僅是個開始,從那以後,更大的不幸、更長時間的治療正等待著她。
緊接著,又有四種『絕癥』纏住了她
十年治療,轉眼就是29歲了,外表曾經的美麗都成了照片中的影子,翻出看時,已經恍若隔世。
1996年7月,經過兩年的治療,李坤的病情漸漸穩定。就在她以為光明即將來臨的時候,她發現自己的兩條腿開始不聽使喚了。
『腿很疼,一走路就更疼,去醫院檢查,雙側股骨頭壞死……』事後證實,這正是治療紅斑狼瘡過程中,大量使用激素而造成的副作用之一。欲哭無淚,不得不開始架著雙拐走路的李坤隱約覺得,自己的前路渺茫了。
『系統性紅斑狼瘡』對於人體的多種髒器,特別是腎髒的侵害非常大。1998年2月,由於多次尿血,李坤再次踏上了前往北京的求醫之路,這一次,她被確診為雙腎結核,紅斑狼瘡的又一種合並癥出現了。
隨後,2002年,為了治療腎結核引起的感染,李坤在北京接受了腎造?手術,然而12月份剛剛出院,又被檢查出患上了靜脈血栓。
2003年4月,由於左腎再次感染,李坤又被查出膀胱痙攣,不得不在6月份接受了膀胱擴大手術……
描述病痛總是很難,然而親身經歷病痛的過程就更非語言能夠表述了。無數個不眠之夜、無數次忍著淚水的治療過程、無數次的失望……一轉眼,李坤的青春歲月就這樣飛走了,她已經29歲了。
十年來,飛揚的青春依稀留下的,只有未患病時照片上那嬌俏的影子,恍若隔世。
愛的支橕,母親唯一信念就是為女兒治病
『從女兒患病那一天起,我沒有一天停止過尋醫問藥,只是一個信念,用全力挽救女兒的生命,這是上天賦予我這做母親的責任。』
『每天吃狼瘡丸2袋、活骨丸6丸、腎衰寧膠囊12粒、抗結核的利復星6片、利克肺疾9片、保腎康12粒、擴張血管的潘生丁6粒、活血通脈膠囊15粒、抗生素一天2支……』粗略的統計,為了治療身上的這些疾病,李坤每天需要服用、輸液的藥物多達13種,數量高達100多粒(袋、支),別人吃藥是按片吃,李坤吃藥是按『碗』吃。
在凌海市南山街道供銷社家屬樓的單元裡找李坤的家其實很容易,順著藥味,看著滴流瓶子就可以順利找到。
8月14日夜,記者到李坤家時,最先看到的就是堆在大門口的一堆空生理鹽水瓶。而隨著進屋、開燈這一系列動作的完成,眼前的景象就更加驚人:整個屋子好像一間大藥鋪,房子裡裡外外堆滿了各種藥,而每種藥的數量都可以以『箱』為單位來計算。
『可以不吃飯,不能不吃藥。』這是李坤對於自己每天生活的戲言,可事實的確如此。從十年前知道患上紅斑狼瘡這種病的那一刻起,李坤就和媽媽共同踏上了一條艱難求醫、艱難生存的道路。
李坤剛剛得病時,家裡的經濟狀況還比較好,所以那時李坤所要承受的只是病痛之苦,暫無其他,但對於李媽媽來說,每天看女兒被病痛折磨得睡不著覺、被治療弄得心力交瘁、沒有人形時,都會感到切身的疼痛。『要傾盡全力治好女兒的病!』這成了李媽媽生活中唯一的信念。
對女兒的幫助,從為女兒打針開始。1997年,由於長期的治療,李坤的血管開始變得異常脆弱,打針成了一件難事。每當看著小護士們一次兩次甚至三四次都紮不進針去,女兒疼得直咬嘴脣的時候,李媽媽都會哭出來。可哭不是辦法,怎麼解決呢?李媽媽決定自己學習紮針。對於一個沒有任何醫學基礎的人來說,這並非易事,可為了幫女兒,那段時間李媽媽只要一有空,就跑到衛生所、醫院裡去看護士給病人紮針,有時看得太投入了,都被別人認為是精神不正常。就這樣,懷著對女兒巨大的愛,李媽媽終於在短時間裡學會了紮針。這以後,不管是在哪裡住院,李媽媽都會親自為女兒紮針。
親情的背棄,不堪重負的父親逃了
不堪重負的父親離家出走了,再也沒有回來,母親為了女兒賣了家當賣了房子,母親的信念是要讓女兒活下去,女兒的信念是為了母親和更多愛她的人活下去。
『媽媽紮針,一針就進去,不疼!』可是紮針在這十年的治病經歷中實在是再小不過的小事,李坤和她的媽媽在這以後所面臨的更大考驗,是最殘酷不過的親情的背離。
由於長年的治療,李坤的病漸漸花光了家裡大部分的積蓄,而病情卻不見好轉,反而多添了很多種合並癥。1999年3月,『忍耐』了很久的李坤的父親怕人財兩空,不再同意花錢送李坤去醫院治療,為此,夫妻倆開始了打架的日子。2001年春節過後,狠心的父親終於拋下了母女二人,離家出走,從此,就沒有再回來。
此時李坤的媽媽已經退休,每個月只有不到400元的退休金,李坤的單位出於照顧也只能給她每個月開不到200元工資,而李坤一天的藥費,就要100多元。父親的離去使得這個家失去了最大的經濟來源。父親走後,媽媽抱著李坤不知哭過多少次,可是哭過後,李媽媽還是沒有放棄給李坤治療的希望。李媽媽賣了東西賣房子,借完東家借西家,一次次帶著女兒踏上了求醫的火車。
2003年4月,李坤的腎髒又一次感染了,在當地醫院治療多次未能控制住病情。萬般無奈之中,李坤的姐姐再次賣掉了自己的一處房子給她治病。
5月21日晚上,李媽媽帶著李坤、背著李坤的四五個裝滿藥的大包,踏上了進京的列車。為了省錢,李媽媽只買了一張臥鋪票給李坤,自己則求得列車員允許,坐在了臥鋪旁的地上,就這樣整整守了女兒一夜……
而面對日益蒼老、脆弱的母親,李坤唯一能做的,只有幫母親排解內心的痛苦,反過來勸她、開解她,給媽媽講笑話……
十年裡,『相依為命』在這對母女的身上得到最好的詮釋,媽媽的信念是讓女兒活下去,而女兒的信念則是為了媽媽和更多愛她的人活下去。
感謝,那些愛我的人給了我活的勇氣
在李坤29歲的生命裡,超過三分之一的時間是在與疾病斗爭,痛苦是難以言說的,但哪怕是痛苦地活,李坤也要堅持到底,為了那麼多人的愛她都不能放棄生命。
十年的病痛,早將李坤的身體摧殘得沒有了青春的活力,可是,她的心理年齡仍然停留在未患病那年,她仍對未來充滿了夢想和憧憬。
因為自家的房子早已賣掉,李坤和媽媽現在借住在姐姐家裡。這個屋子裡最醒目的,除了大量的藥,就是牆上的四幅藝術照。提起這幾幅照片,李坤興奮地告訴我們,這是2000年在北戴河治病時拍的,『那時我已經開始發胖了,但是比現在還好些,當時想已經病了這麼久,以後還不一定會丑成什麼樣子呢,還是趁著還可以的時候拍兩張照片留念吧……』話從李坤的口中說出,有著淡淡的無奈和哀傷。看得出,李坤是個愛美的女孩,雖然已經29歲,已經過了一個女孩最美麗的時光,已經病了10年,但她仍然沒有放棄對於美麗和活下去的追求。李媽媽告訴我們,雖然李坤臥病在床多年,但這麼多年仍堅持留著自己的一把長發,治病的時候,不管有多疼、多苦,李坤都沒有哭過,但在她做手術前,被媽媽把頭發剪短時,她卻為此痛哭了兩天!
『我生病的這些日子裡,幾乎每一天,都會受到來自社會各界的關心和愛。他們有的給我些吃的,有的給我些錢,有的抬我上車,有的給我鼓勵,這些幫過我的人,我和媽媽都一一記著,一共有95人。正是他們的愛心纔讓我有活下去的勇氣,我怎麼能輕易放棄?我放棄了,我死了,誰來回報這些愛心?』李坤想活下去,想好。
對於她來說,生命的堅忍在於不能讓愛她的人失望。所以盡管因為沒有錢,她沒法做換股骨頭的手術、沒法徹底治療腎結核、沒法治療靜脈血栓,每天都要面臨斷藥的威脅,她也要活著,哪怕是痛苦地活著。因為李坤知道,如果她堅持不住了,那麼媽媽也會失去活著的勇氣;如果她放棄了,那麼那些給過她幫助的好人的愛心就白費了……
回報,十年寫下《治療日記》幫助同病患者
『我在治療中走了很多彎路,所以我希望以自己的親身經歷寫就的《治療日記》來幫助那些和我同樣不幸、同樣需要幫助的病人。當然,如果我的病能有機會治好,我還希望能重新學醫,挽救更多的人!』
十年來,久病成醫,李坤說她在得病以後就開始學習整理治療紅斑狼瘡的有關材料,現在已經整理了一整套治療紅斑狼瘡過程中需要注意的問題的《治療日記》。『我在治療中,走了很多彎路,多花了很多冤枉錢,所以我希望以我自己的親身經歷來幫助那些和我同樣不幸、同樣需要幫助的病人。這也就是我現在能對這個愛我的世界的最大回報了。』
我們可以把李坤當一個病人看,但是在李坤心中,她更願意別人把她當成一個有著夢想的普通女孩,不同的是她的夢想可能跟別的女孩不一樣,她實現夢想的路比別人坎坷得多。困窘的經濟狀況使她經常面臨著斷藥的威脅,在這種時候,她要實現自己的夢想太難太難。
本報將通過互聯網在全球范圍內為李坤征集治病良方,如果您有好辦法請與本報聯系。
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