不久前,在『陽光一萬』高校巡回推廣活動的啟動儀式上,我見到了劉正琛(如圖),一位高高大大、戴著眼鏡、始終微笑著的大學生。如果不是事先有所了解,我不會把他與白血病患者聯系在一起。
他曾經一帆風順:1995年考入北大,就讀於數學學院,繼而考入光華管理學院碩博連讀。然而一切都在2001年12月4日這一天改變了,劉正琛發現眼睛中心有一個小斑點,後來被確診為慢性粒細胞性白血病。他說,『當時感覺自己一下子被拋出了生活的軌道。』醫生為劉正琛設計的治療方案是藥物控制,通過這樣的保守控制,平均生命是5年,而最佳的治療方案是造血乾細胞移植。要想做造血乾細胞移植,就必須要HLA(人體白細胞抗原)完全匹配。劉正琛和弟弟匹配的可能性最大,是1/4。然而,2002年1月中旬,檢測結果表明兩人完全不匹配。
『難道我只能在病床上躺5年,然後離開這個世界嗎?』劉正琛不想這樣。他決定建立一個民間骨髓庫,檢測願意捐獻骨髓志願者的HLA數據,供所有需要造血乾細胞移植的患者免費查詢。
從100到1000,他永遠不說放棄
陽光,寓意著生命和希望,劉正琛將這個造血乾細胞庫叫做陽光造血乾細胞庫。
做骨髓庫,一個人的檢測費用就需要500塊錢,怎麼解決資金問題?劉正琛的父母拿出了5萬元錢,用於實現陽光100計劃,檢測前100個捐獻者。
2002年1月,『陽光100』骨髓捐贈活動啟動,到3月11日,劉正琛生日的那一天完成了,所有的數據都放在網上供患者檢索查詢。2002年6月9日,北京大學陽光志願者協會成立,啟動了陽光1000計劃。
困難如影隨形。志願者最初無法與骨髓捐獻者和捐款者保持長期的聯系,因為沒錢打電話;協會直到2002年12月4日北大的義演結束之後,纔有了第一間辦公室和一部201卡電話;志願者找了數十家大小企業,然而,直到2002年12月,只有一家企業願意捐助陽光計劃幫助白血病患者,這家公司還是劉正琛舅舅所在的公司。
學習的壓力,身體的擔懮,工作的困難,無時無刻不在對劉正琛說:放棄吧。然而一個聲音更堅定:不能放棄。『如果10年前有一個人站出來的話,今天的患者們就會有一個希望之庫了,今天的我,也許就是為了10年之後的那樣一份希望而生的。』劉正琛說。
2003年1月18日,一名北京的小朋友和陽光造血乾細胞庫裡的一名捐獻者造血乾細胞完全匹配,只要能成功地完成造血乾細胞移植,小朋友就可以痊愈。劉正琛曾經不止一次地夢想過,有一天有人能夠因為『陽光』而受益,當這個夢想終於成為現實時,淚水充滿了他的雙眼。
從一萬到百萬,他繼續尋找希望
『他是在用自己的生命做這件事情,我們都被他感動了!』曾經與他共事的趙亮說。不斷有志願者加入其中,很多同學都是在檢測之後,又登記成為志願者。志願者們的工作細致入微:他們向每一名諮詢者詳細解釋骨髓移植的操作過程、對人體的影響;他們負責志願者的征集、骨髓鑒定數據庫的保存。
陽光總在風雨後。協會迄今已籌集到數十萬元的檢測經費,采集並公開了1118例骨髓數據,幫助7位患者找到配型骨髓,其中一位患者找到完全匹配的骨髓,獲得了完全治愈的可能。此外,陽光志願者協會還翻譯編寫了中國第一本詳細介紹造血乾細胞移植的小冊子,並和中國少年基金會、中國科學院北京基因組研究所等建立了穩固的合作關系。目前,陽光志願者協會與北京慈濟健康體檢連鎖機構合作,推出『陽光一萬』活動,努力使陽光骨髓庫增加到一萬份檢測數據,並為『陽光十萬』、『陽光百萬』系列計劃做准備。
『我要用我生命的最後5年為白血病患者尋找一個生命延續的希望。』劉正琛微笑著說。
|