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6歲女孩天生患有罕見病癥 心髒掛在胸腔外(圖)

http://www.enorth.com.cn  2006-02-14 09:08
 

 
 
 
 

  將滿6歲的小婉婷出生時就得了一種極為罕見的病——心髒掛在胸腔外,只有把它『放』回胸腔,小婉婷纔可能正常成長。

  誰幫她把心髒挪回家

  昨天是過完元宵節後的第一天,永興縣洋塘鄉景新村的鄧石勇一早起來,便跑到親戚家去借錢。為了給女兒鄧婉婷治病,已花費了近10萬元,能借到的親戚幾乎都借遍了。『沒辦法呀,醫生說女兒的病要是再不抓緊時間治,就……』話沒說完,這位31歲的男子漢已是泣不成聲。

  今年3月8日就滿6歲的鄧婉婷出生時就得了一種極為罕見的病——心髒長在胸腔外,為讓女兒的心髒回到它該去的地方,鄧石勇夫婦幾年來耗盡了家財,不幸中的萬幸是,湘雅醫院胸外科專家經過會診後認為,經過幾次手術,很有希望讓小婉婷過上正常人的生活。但20萬元的巨額治療費卻成了鄧石勇夫婦難以逾越的『坎』。

  心髒長在胸腔外

  鄧石勇、鄧淑麗是永興縣一對普通農民夫婦,鄧石勇有一門修理汽車的技術,而鄧淑麗的裁縫手藝也不錯,在當地也算得上能人,日子過得富足而幸福。但大女兒婉婷的出生改變了一切。2000年3月8日女兒出生時,醫生發現嬰兒胸部有一個『肉瘤』,包著薄薄的一層皮膚,『肉瘤』起伏不停。經醫生會診後,確認『肉瘤』竟是嬰兒的心髒!

  在科技知識並不發達的當地農村,很多人把婉婷視為『怪物』,甚至一些親戚朋友也勸鄧石勇夫婦放棄對婉婷的治療。看著女兒身上微弱跳動的心髒,鄧石勇夫婦很難過,他們卻從未放棄過讓女兒過上正常人生活的努力。

  每個家長都希望自己的小寶寶活潑好動,可對小婉婷的父母來說,卻極為擔心孩子的活動:由於心髒『掛』在胸口,沒有常人那樣的胸腔保護,稍不注意,都有可能對小孩造成致命傷。為此,家人不得不極為小心地保護著小婉婷,甚至包括冬天睡覺,給孩子蓋被子時都要特別注意,過重的被子要是壓在她的胸口,小孩就會出現胸悶、出氣不贏的情況。

  艱難的治療歷程

  『她是我們的親骨肉啊,這麼弱小,我們不管誰管?』鄧石勇夫婦為了給孩子治病,這些年來吃盡了苦頭。

  2003年初,通過熟人介紹,夫婦倆帶著這些年積攢下來的2萬多元錢到了廣州某大醫院。醫院從沒遇到過這樣的病例,一時拿不出治療方案。後聽說上海一家醫院在心髒治療方面很權威,他們又把女兒的資料送到上海,但依然沒有結果。2萬多元花掉了,可女兒的治療沒有實質性進展。

  隨著年齡的增長,小婉婷也越來越活躍,對外面的世界充滿了好奇。去年5月,鄧石勇曾把小婉婷送到了當地的幼兒園,可第三天就被幼兒園委婉拒絕了,原來,幼兒園老師知道小婉婷的病情後,怕小孩做游戲時出現意外,從此不敢再收小婉婷。

  手術是惟一出路

  去年10月中旬,小婉婷感覺呼吸困難,住進了郴州市第一人民醫院,11月又轉到中南大學湘雅醫院。小婉婷的病情讓湘雅醫院的專家也吃驚:胸骨大部分缺損,胸腔被肝髒佔據,拳頭大小的心髒突出在胸腔外,手可以摸到大血管,裸露在外的心髒只有胸骨外的一層皮膚保護。復雜的心髒先天性畸形,加上膈疝、臍疝畸形以及心包缺損等,以至於專家們在看了小婉婷的資料和檢查報告後說,其畸形程度極為罕見。

  據小婉婷的主管醫生龍隆副教授介紹,手術要把小婉婷的心髒放回到胸腔並讓心髒適應新的位置後能夠正常工作,小婉婷的這種復雜的畸形矯正手術,國內尚無先例可借鑒,但接受手術是小婉婷惟一的出路。

  去年11月30日,經過精心准備,湘雅醫院專家給小婉婷做了『心髒右室雙出口矯正手術和肺動脈狹窄矯正』,使小婉婷的心髒功能慢慢恢復正常。據鄧石勇介紹,小婉婷手術不久後出院,這段時間在家裡恢復得很好,小家伙很盼望馬上將要進行的下一次手術,因為她聽說再進行一次手術後就可以跟別的小朋友一樣上幼兒園了。

  鄧石勇說,目前湘雅醫院的專家正在為小婉婷下一步的手術制定方案,他同時也希望社會上的好心人能幫自己一把,讓女兒的心髒盡快回到自己的『家』。

 
稿源:星辰在線-長沙晚報  編輯:陳利燕  
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