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ALS標準治療共識
自Charcot於120年前首次描述肌萎縮側索硬化(ALS)以來,它仍然是一種迷一樣的疾病。但過去的10年裏,在理解ALS發病機制和病因以及探索這種疾病可能的治療策略方面都取得了顯著進展。雖然被診斷爲ALS的患者,前景仍然殘酷,但目前已經有許多新的藥物可用於治療ALS,這些藥物可以延緩疾病進展,延長患者的壽命。空前的大量研究使得對ALS的病理生理有了更深入的瞭解。目前有許多可能的病理機制爲新藥開發提供了途徑。評價力如太(利魯唑)這種穀氨酸拮抗劑的臨牀試驗中的陽性結果,支持興奮毒性爲ALS病理生理機制的理論。神經營養因子IGF-1的研究結果也令人鼓舞。由於ALS涉及多種因素,因此迫切需要這些藥物的聯合治療試驗。由於有了治療,疾病早期階段準確診斷ALS越來越重要。ALS的現代診斷是根據病史和以診斷性試驗作爲補充的神經科檢查的結果。如果遵照E1 Escorial World Federation of Neurology有關ALS診斷指南和Airlie House有關在ALS患者中開展臨牀試驗的指南,則可以讓我們在不同治療中心更快和更一致地評價治療ALS的新藥。醫生、患者、他們的家人以及其他衛生保健專業人員都必須動員起來,入選患者參加新藥的臨牀試驗,從而達到發現ALS有效治療的目標。研究顯示,我們目前能夠提高ALS患者的存活率這仍將是我們今後5-10年的目標。除了延緩疾病進展和延長壽命這樣針對疾病的治療以外,醫生還應當提供針對患者的治療,從而更積極地治療伴隨的多種症狀。在治療ALS相關的症狀方面取得了實質性的進展,例如經皮內鏡胃造口術(PEG)、非創傷性機械通氣、增加患者活動度的新的支持性裝置、使用計算機幫助患者交流等等。醫生應當在疾病早期開始就對症治療進行討論,並必須有醫療團隊的其他成員參與。這些干預可以提高患者的生活質量,並幫助患者應對ALS。對於幫助患者面對這種無情的疾病的醫生而言,重點是通過以同情和尊重對待患者,使患者順利渡過殘疾及最終的死亡。此外,醫生必須在危機到來之前坦誠地討論生命結束的問題。
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