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救救“不食人間煙火”的孩子!

http://www.enorth.com.cn  2001-07-24 17:04
 

 
 
 
 

  北方網消息:據天津兒童保健所所長介紹:一些新生兒患有苯丙酮尿症,這種病的發病原因是患兒苯丙氨酸羥化酶(PAH)基因發生突變,造成苯丙氨酸(phe)及其有害代謝產物的大量積累,損傷患兒腦細胞正常發育而導致智力低下、呆傻。現行治療方法是低苯丙氨酸飲食治療,但這種治療價格昂貴,而且要求嚴格限制天然蛋白的攝取,服用時間較長(從新生兒出生至患兒智力發育基本成熟),一般患兒難以接受和持久。孩子長大成人後,飲食也要嚴格控制,確切的說就是不能食用動物蛋白等副食,只能吃一種特製的麪粉和少量的蔬菜。巧克力、冰激凌等零食對患兒來講簡直是一種奢望。患兒禁食經常出現“連鎖反應”,致使實際上可以吃的東西,比“原則上”更少。因爲營養接濟不上,很可能出現厭食而導致嚴重營養不良。患有苯丙酮尿症的孩子經常被人稱爲“不食人間煙火的人”,這給患兒造成了強大的心理壓力,病情每況愈下,嚴重損害了健康。

據天津兒童保健所的付大夫介紹:目前,苯丙酮尿症主要通過新生兒篩查發現病症,在天津的發病率約爲六千分之一,每年都有患兒前往兒童保健所醫治,有的患兒因家長沒有足夠重視病情或經濟難以負擔患兒食品的費用支出,患兒沒得到及時治療導致呆傻;還有些家長不重視新生兒篩查,待後來發現孩子智力低下已錯過了治病時機只有抱恨終生。付大夫迫切要求記者轉告即將作父母的家長,苯丙酮尿症是先天性疾病,孩子出生後,年輕的家長們一定要給孩子進行檢測,一旦發現,要及早治療,以免耽誤了孩子的病情。

PKU患兒情況簡介:

A許鴻儒

男;1996年6月8日出生,住河北區金鐘河大街舒園裏7號樓48門4樓,父親許剛在環衛工作,每月大約1000元工資,母親李桂敏沒有工作。他們一共有兩個孩子,大女兒許紅蕊88年出生,爲典型的PKU患兒,由於經濟困難放棄治療後,生活完全不能自理。後來生下兒子許鴻儒也是PKU患兒,在親戚朋友的幫助下一直堅持在北京中日友好醫院治療,現在孩子非常健康。目前每個月僅奶粉錢就有1680元,再加上藥費和檢查費大概要2000元。

B周國強

男,1991年9月23日出生,家住河西區小海地富江裏26院,父親周志洪在外打工,每月大約500元收入,母親沒有工作。周國強自出生50天以後開始治療,由於經濟困難只能一直間斷治療,一年前由於實在不能負擔而停止治療,已經造成輕度智商低下(現在智商67),現在在河西區啓智學校上學。以前每月看病買奶粉大約需要500元,入不敷出就向親朋借債,有4萬元外債。

  

  

 
稿源: 自採稿   編輯: 王偉  
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