爲了讓家庭困難的PKU患兒許鴻儒繼續治療,擁有健康的人生,日前,北方網、天津電臺經濟頻道聯合推出了“夏日愛心——救助PKU患兒行動”,報道推出以後在社會上引起了強烈的反響。僅兩天時間就接到捐款捐物共近20000元,同時天津電臺經濟頻道天津早晨節目和北方網的記者們也自發進行了捐款。 本市家樂福南開商場和龍城商場給電臺打來電話表示願意專程到北京給PKU患兒許鴻儒購買價值5000元的專用奶粉。昨天上午,家樂福南開商場和龍城商場的代表冒着酷暑驅車趕到北京中日友好醫院給PKU患兒購買了價值5000元的專用奶粉。下午,在天津慈善協會的監督下,家樂福商場的代表把這5000元的奶粉交到了PKU患兒許鴻儒的媽媽李桂敏的手裏,天津電臺經濟頻道“天津早晨”節目的主持人把兩天來市民的部分捐款交給了許鴻儒家,這裏面還包括了經濟頻道“天津早晨”節目、編輯記者的愛心捐助,北方網的代表把公司全體員工的捐款交到了許鴻儒的媽媽李桂敏手中,李桂敏感激不盡。同時天津市康諾營養保健品有限公司的負責人也趕到現場捐款l000元。 苯丙酮尿症簡稱PKU,這是一種發病率極低的遺傳代謝性疾病。如果夫妻雙方都是隱性致病基因的攜帶者,孩子就有可能成爲顯性PKU患兒。患兒由於體內先天缺少代謝苯丙氨酸的蛋白酶,造成這種氨基酸的代謝物在體內大量堆積,就會影響智力發育,導致終身不治的呆傻。嬰幼兒時期是大腦發育的關鍵期,在飲食上控制這種氨基酸的攝入,可以有效防止智力殘疾。 這樣,PKU患兒在6歲以前不能吃任何含有苯丙氨酸的食物,包括蛋黃、魚、瘦肉等蛋白質,所有的豆製品,還包括韭菜、大蔥等一些蔬菜,甚至包括味精和油。在此期間,除了土豆、黃瓜等一些蔬菜和水果,食用不含苯丙氨酸的特殊奶粉是治療PKU患兒的主要方法。如果PKU患兒在6歲大腦成熟期以前一直以這種特殊奶粉爲主食就可以和健康人擁有同樣的智力,享受美麗人生。 PKU患兒許鴻儒今年已經5歲零兩個月了,父親許剛在環衛工作,每月收入不到1000元,母親李桂敏爲了照顧孩子放棄了工作。他們一共有兩個孩子,大女兒許紅蕊今年13歲,出生10個月後被確診爲PKU患兒,因爲家庭困難而沒有進行治療,現在已經成了終身不治的癡呆,既不會走路也不會說話,生活完全不能自理。在醫學上再生的孩子只有1/4可能仍是PKU患兒,經過允許,夫妻兩個又生了第二胎,結果小兒子許鴻儒又是PKU患兒。在親戚朋友的幫助下,小許鴻儒一直堅持治療至今。許鴻儒喝的奶粉每筒要150元,鴻儒每月需要10筒這樣的奶粉,連年的入不敷出是許鴻儒一家已經借了7萬塊錢的債務,沉重的負債使再借錢已經很困難,於是還差10個月就6歲的小鴻儒走到了放棄治療、遺恨終身的邊緣。 目前PKU在天津市的發病率爲1/6000,從1988年到現在本市共篩查出25例PKU患兒,其中有16例都因爲經濟困難而放棄治療,現在只有1/3的孩子還在繼續治療。 “夏日愛心——救助PKU患兒行動”還將繼續報道整個PKU患兒的情況,以引起社會的關注。
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