聯合國於1998年12月批准的《人類基因組與人類權利的宣言》明確指出,生命科學領域的國際合作中,特別是同發展中國家的國際合作中,必須遵守生命倫理的原則。而在對生命科學的所有研究中,知情同意是最重要的原則。
今年4月初,聯合國教科文組織在杭州召開了"生命倫理與生物技術及生物安全"研討會,會上討論最激烈的一個概念是:知情同意。而最引起大會對此進行討論的是美國基因研究人員在我國安徽採集DNA樣本的事情。
據去年美國《華盛頓郵報》報道,哈佛著名呼吸道流行病學家韋斯發現,在中國安徽一個由於地理和貧困原因與世隔絕了2000年的地區,有一個不尋常的具同質遺傳構造的人羣,數量達600萬人,這是謀求尋找基因與疾病關係及治療它們的新藥的一個難得機遇。後來韋斯和具有遺傳基因方面知識專長的杜克一起與千年製藥公司合作,通過哈佛大學及所屬的一間婦女醫院和安徽醫科大學的合作,收集成千上萬安徽居民的DNA樣本。借"體檢""偷看"基因
"採集血樣的過程中,是否做到了知情同意?對老百姓是怎樣交代的?"
這件事,引起了新華社女記者熊蕾的關注並進行了採訪。"我就是想親自聽聽被採過血樣的農民,是否知道他們是在爲一個國際合作項目作‘貢獻‘。採集血樣的過程中,是否做到了知情同意?對老百姓是怎樣交代的?"
她到了安徽嶽西縣的頭陀鎮,鎮衛生院對當年的體檢沒有任何檔案記錄,現任院長說不了解當時的情況。她們訪問了一戶當時被抽過血樣的農民儲勉齋一家。
60歲的儲勉齋和妻子胡祥信、女兒儲召華和儲召霞,在1996年11月和1997年3月參加了兩次"體檢"。每人保存着兩本當年發的健康卡,上邊記載着兩次檢查都抽了血,但"不知有多少"。
第二次"體檢"是有選擇的,村裏只有他們一家被挑上,只要老兩口和兩個女兒去。他們願意去,"因爲大女兒召華的病情比較重,一到春天就咳喘得厲害,希望她能得到治療"。但是並沒有得到治療,只給了一個美中生物醫學環境衛生研究所開的居民健康檢查報告單。另外說老儲有高血壓,給了兩瓶降壓藥。
老儲一家都肯定地說,沒有人給他們看過、念過《知情同意書》,也不知道與哈佛的合作。
血樣送到哪兒去了也不知道。老儲記得簽過字,不過是爲了領誤工補助。知情同意難實施
此後,熊蕾採訪了參與這次合作的徐希平。徐希平是韋斯指導過的博士,來自安徽,並且在那裏進行過幾項公共衛生方面的研究。
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