|
經過反覆商量，阿蔡才同意採訪，但提了條件：“車不能開到村口去，因爲怕人圍觀；進村只能一兩個人，而且不能讓人看出你的記者身份”
江蘇蘇州疾病預防控制中心目前掌握的38例艾滋病感染者中，血液傳播的佔一半以上，由於不正當性行爲染上的有五六例
對艾滋病患者的歧視和偏見，不僅來自普通羣衆，還來自管理層面。有鑑於此，10月1日起，《蘇州市艾滋病、性病預防控制辦法》正式施行，其中規定不得歧視艾滋病人
阿蔡：我的無辜誰能懂
人們對於艾滋病人，除了避而遠之的恐懼，還可能有對病人的道德批判。因爲大多數人對艾滋病的瞭解有限———似乎艾滋病總與生活作風不檢點有關。
阿蔡卻不是這類人。
今年42歲的阿蔡，在14歲那年被發現患甲型血友病。今年1月29日，因患肺炎而確診爲HIV攜帶者。阿蔡絕望中多了一份對63歲的老母和十幾年來一直接濟自己的弟弟無以爲報的愧疚。爲了不再給家人增加負擔，4月從醫院出來後，阿蔡再也沒有去醫院輸血了，而補充自己血液中短缺的一種叫做“第八因子”(FVIII)的凝血因子對他的生命至關重要。半年多來沒有補充“第八因子”，阿蔡的膝關節腫脹起來。他心裏明白，在這種狀態下，一旦皮膚或者體內稍有損傷而出血，後果不堪設想。
“以前是父母掏錢爲我治病，近20多年來則是弟弟賺錢給我治病。因爲輸血又感染上艾滋病，沒有錢，治不治病也無所謂了。”阿蔡說得有些悲壯。他十幾年來一直在鄉鎮醫院接受治療，一年至少要輸三四次血。有人建議他去打官司。他搖搖頭說：算了，這麼多年已經連累了家人，沒有必要再讓好心的醫院和社會再因爲自己“遭罪”。
善良的阿蔡最終不敢撕破臉皮與醫院對簿公堂，也是怕艾滋病感染者的身份曝光後，招來左鄰右舍的歧視和偏見。儘管阿蔡生活在經濟發達、對新思想新觀念接受較快的蘇南農村，但人們普遍認爲，要不是吸毒、嫖娼，怎麼會感染艾滋病呢！衆口鑠金，到時他和家人就是有一萬張嘴，也無法向鄉里鄉親們解釋清楚。“越傳越遠，到時候還不知道人家要把我傳成什麼樣子呢。”
因此，記者經蘇州衛生防疫部門層層聯繫、反覆做工作後，阿蔡才同意到他家採訪。但在電話中提了條件：“車不能開到村口去，因爲怕人圍觀；進村只能一兩個人，而且不能讓人看出你的記者身份。”
“沒有規定說性病、艾滋病治療不能享受醫療保障，但一些單位和部門對這些醫藥費用往往不予報銷”
艾滋病是一種目前尚無有效治癒辦法、病死率極高的傳染性病症，通過性接觸、血液和母嬰3種途徑傳播。自1981年美國發現第一個艾滋病病毒(HIV)攜帶者以來，此病迅速成爲全球性的公共衛生問題和社會問題。據統計，目前我國像阿蔡一樣的艾滋病感染者已逾百萬人。從江蘇省蘇州市疾病預防控制中心目前掌握的38例艾滋病感染者中，血液傳播的佔一半以上，而通過不正當性行爲染上的有五六例。
阿蔡的無奈，只是那些艾滋病人和HIV攜帶者衆多困惑的一個側面。與阿蔡住在同一城市的翻譯阿汪，在外企有一份收入頗豐的工作，正滿懷信心在讀“專升本”。8年前一次出國經歷讓他“一失足成千古恨”。被確診攜帶HIV後，除了父母知道，他沒敢告訴任何人，也不敢到醫院治療。惟一的原因，就是怕“事情敗露後被老闆炒魷魚，同時失去所有的朋友”。對生命徹底絕望而又十分珍惜每寸光陰的阿汪來說，工作和友誼是鼓勵他繼續生存的僅有的理由。
“由於宣傳不夠，人們在認識、預防艾滋病上一知半解，對這些患者的歧視和偏見，不僅來自公衆，也存在於管理層面。”蘇州市衛生局疾病控制和婦幼保健處處長周永蘭說。
周永蘭在基層從事多年防疫工作，與一些艾滋病患者保持良好的聯繫。她說，面對來自管理部門的偏見和歧視，常常讓她有愛莫能助之感。比如，艾滋病患者的就業問題、醫療問題、社會保障問題。“從來沒有明文規定說性病、艾滋病治療不能享受醫療保障報銷，但現在一些單位和部門對這些醫藥費用往往不予報銷。”
按照流行的“雞尾酒療法”，一個病人一年的藥品、治療費用在10萬元以上。儘管在政府的積極爭取下，目前進口藥品價格有所降低，但來自社會偏見和經濟承受能力的雙重壓力，讓絕大部分的病人沒能走進醫院。
最近有消息說，上海等地的三家制藥企業研製出新藥，可以讓每位患者每年的藥費支出控制在3500元至5000元之間。阿蔡說，如果真是這樣，他和家人會認真考慮治療問題。
“艾滋病越來越走近我們，出臺《辦法》的目的是防患於未然”
據不完全統計，1999年蘇州市發現各種性病15660例，2000年18045例，2001年12673例。自1992年發現第一例艾滋病感染者以來，這類患者數量逐年上升，僅今年前8個月就新發現16例，其中大部分爲該市外來人員。
“艾滋病越來越走近我們，高發態勢已經看得見了。”蘇州市衛生局副局長、蘇州市疾病預防控制中心主任王燁源說，“出臺關於艾滋病、性病預防控制的《辦法》，就是未雨綢繆，整合各職能部門的力量，防患於未然。”
蘇州市衛生局與市政府法制辦從2000年開始立法調研。王燁源說，他們當時徵求各個政府職能部門的意見，發現存在不同的看法，對艾滋病人有偏見。慢慢地，大家終於有了共識，覺得對艾滋病人各個部門都有責任，比如說民政部門，對生活困難的艾滋病病人，也應該救濟、補貼；社會保障部門，對治病費用應予保障。最終各職能部門形成一致意見，認爲預防和控制性病的蔓延，必須各司其職，齊抓共管，特別是在性病診療機構的管理、艾滋病病人的權益保障、在婚前體檢中增加艾滋病項目等方面有了突破。《辦法》在今年8月30日市政府常務會議上一致通過，於10月1日正式施行。
《蘇州市艾滋病、性病預防控制辦法》最引人矚目的，一是在第11條中把“從事保育、理髮、美容、公共浴室、保健按摩、歌舞廳等直接爲顧客服務的公共服務行業從業人員”列爲強行進行艾滋病、性病檢測的對象；二是在第23條中規定：“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人及其家屬不得受任何歧視，依法享有公民應有的工作、學習、享受醫療保健和參加社會活動的權利；不得剝奪其子女入托、入學、就業的權利。不能將病人的姓名、地址及有關情況做公佈和傳播。應對上述人羣予以關愛，必要時提供醫療救援。”
有關學者認爲，艾滋病人及其家屬的平等權利明確寫進政府規章被認爲是立法上的一種進步，是國家、社會、其他公民對人的最基本尊嚴的保證。
“不歧視艾滋病患者，讓他們安居樂業，也是爲了更好地保護整個社會”
作爲蘇州市有關方面重點關心的艾滋病患者，具有本市戶口的阿蔡、阿汪在10月初就拿到了《蘇州市艾滋病、性病預防控制辦法》。他們反覆研讀後，有些欣慰，卻怎麼也高興不起來。
“其中的‘罰則’對違反其他條款都有比較明確的處罰規定，但對違反第23條的行爲，沒有列出處罰規定。這難以讓我打消顧慮融入社會。”具有高中文化程度的阿蔡，如今整天與電視和書報爲伴，對《辦法》的效用有自己的觀點。
有關方面更加擔心的是，爲了防止社會歧視而對HIV感染者和艾滋病人進行有關姓名、地址等隱私保護是否會帶來新的隱患。比如，一些對治療不抱希望的艾滋病人，會不會因此“破罐子破摔”，在他人不知情且沒有任何防範措施的情況下肆意傳播，從而對社會造成更深的危害？
“道德是個人行爲的底線。在貫徹落實現行法規的同時，必須把道德建設提到更重要的高度，也就是說預防控制艾滋病，既要抓‘法治’，更要強調‘德治’。”周永蘭處長說。所謂“法治”，就是在個人生活中，在採血、輸血的管理環節中嚴格遵循“有法必依、執法必嚴”的方針，杜絕血液傳播和非法性行爲。
同時，在傳統的法律框架和法治思想中，個人生活往往屬於道德規範範疇。HIV在人體內具有7年至15年的潛伏期，而期間HIV同樣具有極高的傳染性。這時候的HIV攜帶者的體質與正常人無異。如果離開了道德約束，在保護他們隱私的情況下，他們要危害社會就易如反掌。因此，在強調這些人的公民權的同時，也必須強調他們對社會的責任，強化其道德規範。有法可依、有法必依和恪守公德是一致的。
“從這個意義上說，不歧視艾滋病患者，讓他們安居樂業，也是爲了更好地保護整個社會。”王燁源主任說。
阿蔡看到記者拿起相機，就轉過身去，背對着鏡頭。那個背影在記者看來，有些哽咽，有些絕望，也有着強烈的渴望。對於無辜的阿蔡，他最盼的，就是有朝一日可以霍然轉身，堂堂正正地面對親友、面對全社會的目光，只是那目光當中充滿平等、同情和關懷……
(根據《傳染病防治法》有關“不得將病人、感染者的姓名、住址等有關情況公佈”之規定，報道中艾滋病人姓名均爲化名)
《人民日報.華東新聞》(2002年11月01日第一版)
小資料：
艾滋病的醫學全名爲“獲得性免疫缺陷綜合徵”(英文縮寫AIDS)，是由艾滋病病毒(人類免疫缺陷病毒，英文縮寫HIV)引起的病死率極高的傳染病。目前還沒有治癒的藥物和方法，但可以預防
艾滋病傳播主要通過性接觸、血液和母嬰三種途徑
與艾滋病病人及HIV感染者在日常生活、工作中正常接觸不會被感染
健康的性生活是防止通過性途徑傳播艾滋病的根本措施
及早治療性病可減少感染艾滋病的危險
共用注射器吸毒是傳播艾滋病的重要途徑
醫用血液和血液製品，必須通過艾滋病病毒抗體檢測
關心、幫助和不歧視艾滋病人，是預防與控制艾滋病的重要方面
艾滋病威脅着每一個人和每一個家庭，預防艾滋病是全社會的責任
(摘自衛生部《預防艾滋病宣傳知識要點》)
|
