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治不好的“腳腳痛”
今年5月1日，點點突然按着自己的右腿根部說“腳腳痛”，爸爸帶點點去看病，醫生診斷爲“滑膜炎”———一種因運動不當引起的疾病。媽媽嚇唬點點說，那是因爲他太“皮”了，如果不好好臥牀休息，將來走路要變瘸子的。結果，點點乖乖在牀上度過了“五一”節。可幾天後，點點另一條腿的相同部位又開始疼痛，並伴有高燒。那個時候發高燒是很有些“可怕”的，全家人爲此擔心了好幾天，但醫生的診斷結果仍然不變：滑膜炎。
要把好動的點點“摁”在牀上可不容易，家裏人只能聽從醫生的勸告，把點點送進醫院做腿部牽引———足足吃了一個月苦頭，病情卻仍不見好。直到驗血後才發現，點點的病情也許不那麼簡單。
確診病情那天，醫生把點點的父母叫進了辦公室，第一句話就是“你們要有心理準備”，然後才說：孩子患上的病，叫“神經母細胞瘤”，他的右側肋骨下方長了個惡性腫瘤，並且已經擴散到骨髓裏面，屬於第四期。目前化療是惟一的方法，如果化療能控制病情，纔可以決定是否可以開刀切除……
醫生又告訴他們，通常這種病治癒的可能性是17%左右，而年紀越小(一般1週歲以下)，治癒的可能性也越高———點點的年齡已經偏大，病情也已經是晚期了。
這種惡病你聽到過嗎？
採訪那天，在醫院門口碰上點點的爸爸，一手打着傘，一手提着偌大兩個袋子。“幾天化療下來，孩子一點胃口都沒有，難得剛纔說想要吃東西，我趕緊出來給他買。”打開口袋，裏面滿滿當當，有水果色拉、卡通棒頭糖、西瓜、薯片……“我在徐家彙跑了一個多小時，才找齊了他平時愛吃的東西，現在根本顧不上有沒有營養了，有食慾就好！”
“這孩子什麼都懂，剛纔我要走的時候，他拼命拉着我的手，要我摸他的腿，他說要多帶點吃的給他，他要多吃飯飯，長了肉肉就又可以走路了……”袋子顯然很沉，便走邊說令他很快氣喘吁吁起來。
走到病房門口，點點爸爸突然將腳步放緩，側身先朝門裏探了探，然後才輕聲說：“千萬別把我們一家寫得可憐巴巴的，我們可不只是爲了博得同情！我和孩子媽媽商量過了，我們求助於報紙，一來是想把這個病告訴給更多人———這種病在孩子中的發病率比較高，卻一直沒被重視；二來我們實在是缺乏資訊，要是有人能提供治癒此病的先進方法或者偏方，給點點加加油，我們感激不盡！”
再喧鬧他也昏昏睡着
正是下午探望時間，狹小的病房裏擠滿了大人小孩，很吵。只有靠窗病牀的一個小男孩，右手扎着吊針，沉沉地睡着，對周圍的喧鬧沒有絲毫反應———那便是點點。
“因爲好幾天連續化療，他已經元氣大傷，一點精神都沒有。哪怕是病房裏吵鬧的聲音再響，他還是昏昏沉沉地睡，好像總也睡不夠。”點點的媽媽正輕手輕腳地給孩子換冰袋，見到我們，她趕緊拍拍兒子的臉蛋，俯下身子說：“小帥哥醒醒噢，有人看你來了！”
孩子媽媽臉色灰黃，雙頰明顯地削下去，身上T恤皺巴巴的，好幾天沒換的樣子。
記者伸手摸了摸，點點的臉蛋滾燙，額頭卻是一片冰涼。“他每天都發燒，這是化療的正常反應，整天都是38.5至39度之間，退燒藥已經加到很大劑量了。我們只好用冰袋捂着退燒，還是沒什麼用———這不，剛換下冰袋沒多久，他的臉蛋又燙起來了。”
點點抱不動“天線寶寶”
見有人給他拍照，點點第一個想到的就是抱他最喜歡的天線寶寶，可是手沒力氣，根本拿不動。放棄努力之後，點點還是很認真地對着相機做表情：從面無表情到微微咧嘴，然後就逐漸笑得比較自然，再後來就開始晃悠手臂甚至是有些得意地翹起二郎腿……
就在這時候，醫生又把點點的爸爸叫了出去。媽媽顯然沒心思再陪點點玩，將天線寶寶舉在半空一動不動，眼睛不停地朝門口張望。
好在纔沒幾分鐘，爸爸就回來了，他沒進門，半躲在門口朝我們招手。他帶來的是壞消息，醫生說，由於連續化療，點點血液中的白血球還不到正常狀況的十分之一，沒辦法繼續掛化療的點滴，只能改掛血漿，補充血液中被殺死的好細胞———化療暫停，無疑意味着治癒的可能性愈加渺茫……
點點爸爸顯然想將氣氛弄得輕鬆一點，他很努力地笑，卻只是勉強地揚起嘴角，讓人看着更難受。“20多天了，我們天天守在醫院，只要還有一絲希望，我們就不會放棄孩子。但就算是醫好了，經過了這樣大劑量的化療，他將來會是什麼樣子，我們根本不敢想象！”
連開刀的希望都沒有
點點也許預感到了什麼，就在這時候，他突然在病牀上哇哇大哭起來。他的聲音很啞，這令他的哭聲很容易與其他孩子區別開來。醫生曾說，這個病到了後期壓迫神經後，就會影響發聲功能。
趕緊回到病房，只見點點用扎着針的手拼命按住骨盆處，大叫着“疼”！因爲兩邊大腿關節處的骨頭很疼，點點根本用不上力氣———坐痰盂會疼，從牀上坐起身更疼，這兩天連續下雨，連平躺着都會疼痛難忍。
“人家都說我們孩子乖，安靜，其實他是不能動啊！一動大腿上的骨頭就疼，誰知道那是怎樣的疼，他又怎麼敢翻來翻去！這麼涼快的天氣，他已經躺得滿背痱子了。”媽媽說着說着溼了眼。她打了一盆熱水，爲點點捂在痛處。
這纔有機會看見點點的大腿———小屁股兩邊幾乎沒什麼肉了，只有中間的地方有兩塊尖尖的肉垂在那裏；雙腿被一層皮裹着，沒肉的雙腿中間完全是凹陷的。
“我們以前總說他瘦，你看，孩子現在纔是真的瘦啊……”點點爸爸邊小心地給哭出一身虛汗的點點擦身，一邊悶悶地說着，“以前我們覺得那些需要開刀，或是先天手腳畸形的小孩很可憐，可是現在想想，他們只要開刀就有希望，而他連刀都開不了。”
神經母細胞瘤
聽說這種“惡毛病”在兒童中的發病率挺高，從病房出來，記者趕緊找到相關的兒童醫學專家，從那裏得到一些關於神經母細胞瘤的常識。
神經母細胞瘤是一種兒童常見的實質性腫瘤，主要起源於腎上腺，但也可起源於腎上腺外的交感神經的其他部分,包括腹膜後或胸部。約75%的神經母細胞瘤患者在5歲以下，是最常見的兒童惡性腫瘤，也是治療最困難的腫瘤之一。
神經母細胞瘤的病情一般分爲4期：I期表示可手術完全切除，鏡下無殘留；II期表示可手術完全切除，鏡下有殘留；III期表示手術不能切除或腫瘤破潰；IV期則表示腫瘤遠處播散或轉移。因爲初期症狀不明顯，半數以上患兒就診時已是中晚期(III、IV期)，40%已經有血行播散———而點點目前正處於IV期。
神經母細胞瘤患兒偶爾會表現出類新生兒綜合症，如斜視、眼震顫、肌陣攣、水樣瀉或高血壓等。
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