從去年10月開始,8歲的小康康胸部出現積血,骨頭開始一點點自溶。一年多來,小康康的父母帶他去了多家醫院,可幾乎所有的醫院都無法拿出一個滿意的治療方法。
8月11日,新疆都市報記者在新疆胸科醫院胸外科19號牀,見到了身體已經十分虛弱的小康康。他靜靜地躺在病牀上,似睡非睡。他的母親掀開了他的外衣,記者看到,小康康的胸部骨骼已經變形,皮膚出現浮腫,在他的胸部接着一根長長的管子,管子上套着一個袋子。
據小康康的母親苗恆琴說,去年10月初,小康康吃完飯後開始出現嘔吐的現象,帶他到木壘縣農六師醫院檢查後發現,孩子的骨頭有自溶現象。爲了防止孩子胸腔積血影響其他內臟器官,農六師醫院在孩子的胸部接了一根管子,專門用來排出胸部的積水。孩子每天少則排出300毫升的血水,多則排出500毫升。
據孩子的主治醫生王剛說,孩子得的這種疾病西醫學上稱之爲“骨自溶症”,中國中醫學上稱之爲“鬼怪病”,外國音譯名叫“戈勒姆病”,不僅在中國,就是在世界上也屬罕見。
從目前的資料顯示,目前,全國對這方面疾病的有效治療方法,對於小康康胸腔積血和骨骼自溶這兩種現象是否有關係,醫院也無法作出準確的判斷,只能嘗試着治療。
對於小康康得的這種疾病,新疆醫科大骨科專家進行過會診,最終也沒有一個明確的治療方案。不少醫生都上網或者通過其他一些方式查閱過相關資料,但這方面的資料實在太少。
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