劉東江經常下意識地盯着別人家孩子的眼睛看,越是又黑又亮的眼睛他越是看,他怪異的行動有時把孩子嚇哭了。
劉東江也知道自己的習慣,但他改不了。他羨慕人家孩子的眼睛,不是羨慕眼睛外形的美麗,而是——羨慕它能看到東西。
劉東江的兒子小寶,1歲10個月的劉維鏵,雙目全盲。
一個……
小寶在母腹裏僅僅生長了七個月就出生了,出生時他的體重只有1050克,隨即因早產入住出生醫院——天津市中心婦產醫院新生兒科重症監護室進行監護。重症監護的一條主要措施就是給孩子吸氧,劉東江並未覺得有什麼不對。
事後劉東江回憶,並通過檢查病歷後發現,中心婦產醫院並沒有告知他們連續用氧所帶來的醫療風險,及可能導致新生嬰兒眼睛及肺部損傷致殘的嚴重後果,也未採取任何相關的預防和治療措施。
在住院22天時,孩子因溢奶導致吸入性肺炎,自然而然地,延長了住院及用氧時間。
小寶在出生後65天時出院,病歷上記載的累計用氧時間爲1040小時。等於說,劉東江的孩子住院期間,連續43天零8個小時都在人工給氧中度過。病歷記載,小寶有的時候血氧飽和度很高,按道理應該停止供氧,但醫院並沒有這樣做。出院結算時,每小時2.5元的氧氣費在孩子醫療費中,所佔比重爲1/10。出院時,大夫的一句“出院時做眼科檢查”,引起了劉東江的高度重視。他們連家都沒回,直接抱着孩子去了眼科醫院,但掛號沒有掛上。
之後他們又去檢查孩子的眼睛,大夫還是沒看出就裏。小寶4個月時,一家人發現孩子的瞳仁變白了。確診時的場景,劉東江至今不願仔細回憶,他只是說:“從那天起,天塌了!”
小寶所患病症爲早產兒視網膜病變,其發病機理是:早產兒視網膜血管不夠成熟,過度給氧或長期給氧,易造成視網膜血管發生擴張、彎曲,高濃度的氧可使視網膜血管收縮,繼而血管擴張,造成異常增生,嚴重者可導致視網膜周邊剝離乃至視網膜完全剝離。
醫學上1942年首次報告發現此病,稱之爲晶狀體後纖維增生症,另一位醫生於1949年發現此病並非先天形成,之後,早產兒視網膜病變一詞開始使用。1951年,醫學界發現這個病與大量吸氧有關。所有關於新生兒、眼科病症的醫學教科書裏,早產兒視網膜病變是不可缺少的內容。
《實用新生兒學》中告誡醫師,“當吸入氧氣濃度過高,或供氧時間長,可能發生氧中毒,眼晶體後纖維增生最常見,表現爲晶體後視網膜增生或視網膜剝離,使視力減退或者失明”。
如上的內容,《新生兒專科護理》一書在不同的頁碼強調了6次之多,各種醫書反反覆覆只說的是一個內容:對早產兒,供氧並非常規,能不吸就不要吸。截至目前,早產兒視網膜病變在醫學上已有定論,病因直接與早產低體重兒和吸氧有關,吸氧越多,發生率越高,在新生兒科、眼科大夫中,是必備的醫學常識問題,並不深奧難解。
劉東江一家從此進入焦慮之中。他們抱着孩子天南地北地看病,總希望有醫生對他們說一句:孩子還有希望。然而沒有人說這樣的話,所有的大夫都告訴劉東江,認命吧,在現有的醫療條件下,孩子的眼睛復明,不可能了。
抱着有一分希望盡一萬分努力的信念,劉東江在上海爲孩子做了手術。
8個多月的孩子放在偌大的擔架車上被推了回來。沒過幾天,劉東江知道所有的努力都成空了,孩子將終生失明。
四個……
劉東江在給孩子辦出院手續時,正碰上一位已出院孩子的家長與醫院交涉。
劉東江當時未及多想,到後來他纔想到,當時那個家長與醫院爭執的,就是早產的孩子出生後無故失明的問題。他後悔,當時怎麼沒有把那家的電話號碼留下來,以便後來聯繫。
但是,在劉東江帶孩子屢次奔赴北京看病時,他與另外幾個有相似情況的病兒家長不期而遇。一聽,都是天津口音;一問,孩子都是患早產兒視網膜病變;再深聊,幾個家長的心一下子就緊縮起來:包括劉東江孩子在內的4個孩子,均爲早產,均出生於天津市中心婦產醫院,均在新生兒科重症監護室監護過,住院期間均有較爲大量的吸氧史,出生的時間均在2001年11月至2002年7月之間!9個月的時間裏,這一家醫院的一個科室,竟有4個早產兒失明,而且還不包括劉東江遇到的、正在與醫院爭論的家長!
劉東江開始意識到,這個悲劇不單純是單個家庭的悲劇。
自氧氣於1774年被發現以來,本世紀初,氧氣開始廣泛應用於缺氧病症的治療。就像所有的藥物都有毒副作用一樣,機體長時間暴露於高氧下也會產生毒性反應,氧氣的毒性危害肺、眼、中樞神經系統,俗稱氧中毒,早產兒視網膜病變,是氧中毒的一種。
當然也有臨牀時早產兒離開氧氣不能存活的例子,那時保全孩子生命就成爲當務之急。但最最關鍵的是,縱使是供氧過量,早產兒視網膜病變是可以監測和防治的。權威的教科書補充說,對早產兒宜定期檢查眼底,直到5個月後眼底仍無改變纔可停止隨訪。
早產兒視網膜病變如果在孩子出生四周至六週時發現,是治療此病的最佳時機,而且採取治療措施後,孩子的眼睛與常人無異。但可供治療的時間很短,只有兩週時間,所以又被稱爲“時間窗”,只要過了這個時間段,只有10%的治療可能。“時間窗”一關上,孩子就墜入永遠的黑暗,出現如小寶一樣的白瞳,是病變已發展到最晚期的表現。
小寶的“時間窗”是在醫院中度過的,天津市中心婦產醫院在小寶出院前一天倒是請了眼科大夫來看了看。大夫草草地看了瞳孔,“挺好!”轉身走了,惟獨沒有觀察會發生病變的眼底。等出院時,孩子的眼睛已註定無望。與小寶同命運的嶽軍之子,出院時,天津市中心婦產醫院根本未向家長提出孩子需要眼部檢查。出院後每月按時複查時,因民間有百日認母一說,嶽軍一家向醫院提出孩子眼睛似有問題,不能正常視物,卻被醫院告知早產兒發育慢屬正常情況,要家長用鮮豔的東西逗弄孩子,直至孩子6個月大時在別的大醫院確診……已有50年曆史的天津市中心婦產醫院回答記者說,早產兒視網膜病變剛剛引起國內醫學界的重視。救治早產兒,標準在救活上,從某種程度來說,要孩子生命就不能要眼睛。
但醫學上的資料表明,天津市中心婦產醫院的解答並不能完全立足。氧氣不是孩子的營養品而是搶救時的必需品,只有在萬不得已的時候纔可使用,而且要伴以嚴密的醫學監護。早產兒視網膜病變的發生率是衡量新生兒監護中心的質量標準之一。
類似於劉東江與醫院的辯論,在20世紀70年代就在國外出現過,日本醫學界經過反覆論證,結論是醫院對於早產兒視網膜病變導致雙目失明的患兒難辭其咎。國內亦不乏因此症將醫院告上法庭的例證。據記者目前掌握的資料,幾地法院均認爲醫院在對孩子的治療中存在過錯行爲,應當承擔民事賠償責任,分別判決醫院賠償30萬-80多萬元不等。
無論是劉東江還是嶽軍,回想起來,都憶起孩子3個月左右時,有過一段晝夜不停、水奶不進、撕心裂肺的號哭。之後父母們才從各種渠道得知,那時,正是孩子的視網膜被異常生長的血管從眼底往下撕拉的時候,那是從肉皮上硬撕下來的!
可憐3個月的孩子,有嘴不會喊疼啊!
一羣……
因早產兒視網膜病變而失明的孩子們,都有着一個共同的愛好:喜歡有聲響的東西。
他們喜歡玩稀里嘩啦響的塑料袋,喜歡錄音機,喜歡開關櫃子門;甚至生氣時,他們的動作都驚人地相似:揉眼,打眼睛!
由於早產體弱,加上失明沒有平衡感,這些孩子普遍發育晚於其他正常孩子。劉東江的小寶在近兩歲時還站立不穩。
劉東江心裏痛,而且孩子越是可愛,他越痛。作爲父親,他可以庇護失明的孩子;但哪個父母也不能陪孩子一輩子。若有一天他離開這個世界,把失明的小寶一個人留下,他死不瞑目。
作爲天津市的一個普通工人,初中文化的劉東江發誓要爲小寶及其他幾個孩子討公道。一年多以來,劉東江的業餘時間都是在醫學圖書館度過的。
道理被執拗的父親一頁頁地從天書一樣的醫書中翻了出來。他爲幾個孩子質詢:院方醫護人員是否經過基礎的用氧培訓?是否盲目用氧?用氧時必須同時使用多項儀器監測,醫院是否執行?住院期間是否按照診療規範檢查眼睛?
劉東江深入下去,才發現有類似病症的絕不止自己的小寶和天津的幾個孩子。他的力量有限,但也聚集了全國各地35個家庭的50多個雙目失明的幼兒,其中包括雙胞胎和三胞胎!
女兒早產出生在珠海一家醫院,有大量吸氧史,母親李女士定期帶孩子複查,並且聲明孩子是早產兒,竟也沒有一位醫務人員發現和提醒孩子的眼睛有問題和有視網膜病變的可能。喜悅一直持續到孩子7個月確診眼睛已病變時。
萬箭穿心的媽媽抱着孩子放聲痛哭,揪心之痛更甚於撕心裂肺!
上海母親徐惠林,從醫院接回來早產並經過11天吸氧的孩子,兒子5個月時被查出視網膜病變已至晚期,雖經全家舉債爲孩子兩次手術亦不能挽回視力。母親說:“將來我是要讓他面對社會生存下去的,可我怎麼告訴他他永遠都不可能像一個健全的普通人那樣生活了?”50多個孩子的家長分佈於全國十幾個省市,他們都經過了上下求索,帶孩子四處奔波的過程,求醫的腳步甚至跨到了大洋彼岸的美國。
資料顯示,我國每年有2000萬新生兒出生,其中早產低體重兒佔到6%,出現視網膜病變的又佔早產兒的20%,如果醫院和醫護人員稍加疏忽,這個人爲過失性的醫療問題,將導致多少生活不能自理的盲兒生活在世界上,多少家長要心碎地看着孩子摸索着玩耍!這些不幸的家長們在爲孩子住院治眼的過程中,都看到了許多來自全國各地的患兒,相同的經歷,一樣的痛苦,幾乎在每個地方都在不定期地發生着……讓責任心傾聽一下從眼科傳出來的,父母們那絕望的哭聲吧。
劉東江與同病相憐的幾位家長,經常來往,保持着良好關係,他有一次把自己的心思對另外的家長說:“沒準能混成個親戚呢!”
話不用點透,有盲女孩的家長明白了,回答說:“不能兩口子都是全盲啊!一家子怎麼生活呢?”劉東江,這個有一雙明亮眼睛的父親,到現在也不願意走近學校或幼兒園,在正常且快樂的孩子們中間,他就會不自已地想起這種病來:早產兒視網膜病變,英文的縮寫ROP,幾個圓圈挨在一起,看上去多像孩子們圓圓的眼睛。
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