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18歲，對於女孩子來說，皮膚正是細膩、光潔的時候，但這對四川女孩麗麗(化名)來說，卻是她最渴求的東西，是她的一個夢。因爲她的皮膚就像水牛的皮膚一樣，粗糙、恐怖。而這種水牛般的皮膚不僅她有，她的媽媽有，她的兩個姐姐也有！
昨(8)日，中國出生缺陷監測中心的專家首次透露，他們發現了這一罕見的家族性魚鱗病。目前，中心專家正積極尋找相關基因的研究，以期用於孕婦的產前診斷，挽救下一代。
家住四川偏遠山區的麗麗有着天使般的容貌，但她的四肢、軀幹、皮膚全是灰色的，堅硬的，褶皺的。她的媽媽和兩個姐姐也是除了面部皮膚，其餘皮膚沒有一絲的光潔和細滑。夏天，是這一家最難過的日子。
爲了不讓鄰居噁心和害怕，她們一家，從不穿什麼短衣服，無論再熱的天，“我們都將自己包得嚴嚴實實的。寧願自己中暑，也不敢穿單衣涼快涼快。”麗麗說，身體上的痛苦，她們還能忍受，但生活中的遭遇，則讓她們感到萬分痛苦和絕望。在學校讀書時，無意中，她們被同學發現了身體的“祕密”。因爲不能容忍老師和同學的距離，麗麗和兩個姐姐離開了學校，從此很少走出家門。隨着年齡的增長，麗麗的皮膚老化得越來越嚴重，不論怎麼治療，但皮膚從來就沒有“年輕過一天”。
一週前，中國出生缺陷監測中心的專家接到了當地政府對這個罕見病例的報告。在華西第二醫院毛萌院長的指揮下，中心朱軍和王豔萍兩位副教授一行專家，親赴現場調查取樣。朱軍說，現在，麗麗一家的病情非常嚴重，已經完全喪失了勞動力。“就是她們的手、腳在水中泡一會兒，結果也將是撕心裂肺的痛。”朱軍說，“我們接下來的工作就是開始研究這類家族性疾病的相關基因。”
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