廣州一位27歲的白血病患者,在他去年6月決定進行骨髓移植以來,先後遇到4位志願者反悔,臨陣拒絕捐獻骨髓。“他們給了我生命的一點點希望,卻立即又讓它破滅了!”
據統計,我國骨髓捐獻志願者反悔率高達20%。
目前廣東有30多萬白血病患者,每年新增4000多例,幾乎佔了全國的1/10。然而,20%反悔率給人們留下了無盡的爭議和思考。
這段日子,王海軍靜靜地躺在南方醫院的病房裏,身體恢復得很快,3月底他已成功做了骨髓移植,生命現在對他來說已經不再是奢望。隔着病房的玻璃門,王海軍接受了記者的採訪。
王海軍說,從他決定做骨髓移植到等到願意捐獻骨髓的志願者出現,足足耗費了近半年時間,在痛苦的化療過程中,他面對了前後4位志願者的臨陣反悔,體會了所有生的渴望與死的恐懼。
王海軍是2005年4月份發現自己患上白血病的,而且是來勢兇猛,不化療的話,3~6個月就支持不住了。接下來的日子,王海軍一邊做化療,一邊準備做幹細胞配型。
在很多人看來,白血病就意味着死亡,因爲幹細胞配型機率只有幾萬分之一,相當於買彩票中大獎。
王海軍對記者說,剛開始醫生給他做近親配型。但結果並不隨人願,姐姐、弟弟與他配型都不成功。無奈之下,60多歲的父親也堅持要抽血配型,結果依然令他沮喪。“實在沒辦法了,我當時甚至想好了最可怕的結局。”王海軍說。不過,在醫生看來,王海軍生命延續依然有希望,這一希望維繫於我國35萬名骨髓捐獻志願者身上。
2005年6月底,廣州市血站爲王海軍在中國造血幹細胞捐獻者資料庫檢索到7位低分辨率相合的骨髓捐獻志願者。“當時一下子感到活下去有希望了。”但是,接下來幾個月,王海軍“活下去的希望”卻歷經波折。“一開始我擔心的並不是志願者反悔,我只是怕高分辨率檢測通不過。”
2005年6月底,通知發到了第一位志願者那裏。但經過一個月聯繫,王海軍得到的是令他失望的消息,中國造血幹細胞捐獻者資料庫的工作人員告訴他,第一位志願者,因爲家人極力反對,反悔了。
“除了失望、難過,我還能說什麼?他們(志願者)給了我生命的一點點希望,卻立即又讓它破滅了!”王海軍絲毫不隱諱自己內心的不解。
此後半年,躺在病牀上的王海軍一直忙着與中國造血幹細胞捐獻者資料庫聯繫,差不多一個星期一個電話,不斷地詢問剩下6位捐獻者的情況。那段日子,王海軍的心情走過了這樣一條奇特的軌跡:聯繫志願者——希望——志願者反悔——失望。前4位志願者都反悔了!
恰在此時,醫生告訴王海軍,最佳的移植時間到了,如果繼續化療,他的身體可能承受不了。
王海軍告訴記者,那四五個月,化療給他帶來了無盡的痛苦,他幾近絕望,當時他都準備打算放棄了。家人爲此非常痛苦、着急。“我還跟臺灣骨髓庫聯繫過,聽人說那邊志願者的反悔率沒那麼高,但在那邊一例低分辨相合的也沒找到。”王海軍說。
在王海軍準備放棄時,2005年11月份,好消息來了,第5位志願者同意捐獻骨髓!
“那一天我一夜沒睡,想化療的日子,想家人的痛苦,而這一切就要結束了。”因爲屢遇志願者反悔,王海軍很怕第5位志願者也反悔,因此他第一時間把血樣寄往北京,以便儘快做高分辨率配型。2006年2月份,配型結果、體檢報告陸續出來了,結果令人滿意。這一次,上天沒有再爲難王海軍。
今年3月28日~30日,醫生爲王海軍做了預處理,進行大劑量的放療。“放療徹底摧毀我的造血系統,我覺得我的生命都交出去了。”3月31日晚上9時,捐獻者的骨髓一到達南方醫院,醫生立即就給王海軍進行移植。
“我覺得生命在源源不斷地注入我的體內,一年的苦難等的就是這一刻,我要感謝那位充滿愛心的捐獻者。送骨髓過來的人說,志願者是山東濟南的一位在校大學生,還是個小妹妹,她真的太了不起了。”
從死亡線上掙扎一圈回來後,對於中國35萬骨髓捐獻志願者,王海軍說:“我們白血病患者別無選擇,只有等待,等待着某一天你們愛心的到來。”
王海軍的經歷不是個案,早在幾年前,廣州一位白血病患者的家屬通過一些途徑知道了捐獻者的住址,一家人全部上門懇求,而志願者則找了一不爲他們所知的地方躲了起來。據統計,目前全國骨髓初配成功的有3000多例,但最後實施成功的只有400多例。未實施成功的原因有很多種,其中有20%是因爲骨髓捐獻志願者中途反悔造成的。
2005年12月,河南一名白血病患者在付出了8000多元的高分辨配型檢測費並配型成功的情況下,志願者卻突然拒絕捐獻骨髓。憤怒的患者一度準備把志願者告上法庭。同一時期,遼寧一位白血病患者,在中華骨髓庫總庫的幫助下,經陝西、黑龍江、江蘇、吉林四省分庫的聯繫,幾經周折找到一名志願者,但他也拒絕捐獻骨髓。
南方醫院血液科主任孫競透露,他也遇到過志願者捐獻前反悔的,病人、家屬都萬分失望,有患者一時激動,連氣都喘不過來。“骨髓移植是白血病人生命中唯一的稻草,如果只找到唯一的配型相合者,而志願者一旦反悔,無疑等於宣告本是‘死緩’的白血病患者成爲‘死刑立即執行’。”
孫競說,志願者反悔,反映了人們仍然對白血病,對幹細胞捐獻的認識偏差:有人認爲捐獻後會影響健康和自身造血功能,甚至有人認爲捐獻要在背脊骨上打孔鑽洞。
實際上,人體內的造血幹細胞具有很強的再生能力。捐獻造血幹細胞後,可刺激骨髓加速造血,一至兩週內,血液中的造血幹細胞就能恢復到原來的水平。國外曾經對10萬名捐獻者作了10年的跟蹤調查,沒有發現一例因爲捐獻造血幹細胞造成人體傷害的情況。“在我看來,獻骨髓比喝一杯滾燙的開水還要安全。”孫競說。
不過,孫競認爲,捐骨髓畢竟是一種愛心,是志願行爲,志願者反悔也是正常的,不應該受到過多譴責。
中國造血幹細胞捐獻者資料庫廣東管理中心主任陳澤池認爲,目前較高的反悔率與原來的動員方式有關,我國骨髓庫剛建立的時候,喜歡在學校、軍隊等地方宣傳動員,志願者缺乏理性的思考一時衝動的比較多,這爲以後的反悔埋下了伏筆。
另外,我國骨髓庫工作人員少,無法像國際慣例一樣做到對幹細胞捐獻者進行終生的隨訪。這也是反悔率高的原因之一。
骨髓捐獻志願者反悔的現象在廣東分庫同樣存在,而且廣東分庫還有着較高的流失率。原因在於,廣東分庫的前身是廣東深圳分庫,志願者資料主要來自深圳,因爲深圳外來人口多,工作流動性大,失去聯繫導致志願者流失的現象更爲嚴重。據瞭解,廣東分庫現有志願者資料1.2萬份,其中外地人佔了9000份,廣東本地人只有3000份。
而相應的卻是,廣東是我國白血病發生率比較高的地方,目前廣東有30多萬白血病患者,每年新增4000多例,幾乎佔了全國的1/10。另外,海外華人中廣東後裔居多,僅僅美國華人中廣東後裔每年就有100名白血病患者。如果把這部分人計算在內,對廣東籍捐獻者的需要基數將更大。
中國造血幹細胞捐獻者資料庫廣東管理中心主任陳澤池告訴記者,因爲同一地域的種羣骨髓配型成功率要更高,因此未來幾年廣東分庫急需擴大廣東籍志願者的隊伍。
據陳澤池介紹,未來5年廣東分庫每年將新增2萬名志願者資料,爲了降低流失率,滿足本地種羣的需要,廣東分庫把志願者目標主要鎖定在廣東本地的、有固定工作的18~35歲之間的年輕人。目前,廣東分庫的工作是在廣東各地市建立工作站。
而對於目前志願者高反悔率的現象,廣東分庫也作了相應的應對,那就是加大宣傳,提高人們對骨髓捐獻的認識;另外,強調資料自願填寫,併爲志願者講清楚捐骨髓的知識等等。
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