從奶奶開始,到大伯、二伯、父親、堂姐,22歲的文玲親眼目睹親人一個個被病魔纏身,甚至奪去生命。死亡陰影為何一直在這個家族徘徊。為什麼他們總是不由自主地顫抖,想停下來都不可能,直到生命終結?文玲馬上也要進行基因檢測,等待她的結果將是怎樣呢?她能否與死神擦肩而過呢?
奶奶發病後一刻都沒有停止抖動,臨終時就像一具瘋狂舞動的骷髏。
今年22歲的文玲是家族的驕傲,3年前,文玲以優異的成績考上了省醫學院。從文玲懂事起,她們這個大家族就一直被死亡陰影籠罩著。35歲,本應該是生命的旺盛期,可是,親人們偏偏就在年富力強的時候,接二連三地病倒。
在這個大家族裡,文玲的奶奶是最早發病的,因為奶奶是從外村嫁過來的,所以在當時,村裡人都以為是奶奶把不祥的污濁之氣帶進了這個家族,甚至說奶奶是被厲鬼纏身,所有的人都像躲避瘟疫一樣躲著他們一家。
據大人們回憶,奶奶發病後一刻都沒停止舞蹈樣的抖動,臨終時就像一具瘋狂舞動的骷髏,突然靜止。誰都沒有想到,病魔並沒有因為奶奶的離去而終止,相反,仿佛是生了根,一代接一代地傳了下來而且病人的癥狀驚人相似,都是手舞足蹈,就像是著了魔一樣,沒辦法控制。壽命最短的在發病4年後離開人世,最長的也活不過20年。
奶奶的子女共有7個兄弟姐妹,其中有6個都犯病了。到了文玲這一輩,共有13個兄弟姐妹,目前有5個犯病,一個已經去世了。難道是傳染病嗎?可奇怪的是,為什麼文玲的伯母和嬸嬸這些外嫁過來的人一切正常,而凡是跟奶奶有血緣關系的親人,幾乎都無一幸免呢?
文玲家族患的病最終被確定為舞蹈病,目前被國內外醫學界列為不治之癥。
剛開始,文玲家人寄希望於這種病是癲癇或者帕金森之類的,可是吃了一段時間治療帕金森的藥,他們的抖動癥狀不僅沒見好轉,反而有日漸嚴重的趨勢。而且醫生強調帕金森和癲癇都是間歇性的抖動,不會一直舞動不停,況且無論是帕金森還是癲癇,發病時抖動部位主要在四肢而不在頭部。可是文玲家的病人,除了手舞足蹈,頭還在來回搖擺,更為可怕的是這種全身性的顫抖一旦發生就一刻都不能停止,會一直持續下去,就連吃飯睡覺也會抖個不停,身不由己,無法控制,那麼,文玲家的病人得的究竟是一種什麼病呢?
醫生通過觀察,很直觀地感覺像是舞蹈病。舞蹈病是一種神經系統疾病,在大腦的中間部位,有一個指揮全身運動的神經元,正是這個關鍵性的神經元出現了萎縮,導致全身運動不協調,嚴重時就是身不由己地顫抖甚至狂舞。那麼,引起腦神經萎縮的主要原因又是什麼呢?原來腦神經萎縮的主要原因是基因突變,而且這種萎縮是不能修復的,所以目前國內外醫學界把舞蹈病列為不治之癥。舞蹈病是一種家族遺傳性疾病,遺傳概率是50%,男女都有可能。
看著親人們逐漸發病,文玲感覺這種病像幽靈一樣,離自己越來越近。
按照年齡的大小,先是住在一個院子裡的大伯開始發病,接著是二伯,文玲的爸爸在家族裡排行老三,文玲11歲那年,最讓她擔心的事情終於發生了。爸爸最終也沒能躲開病魔的糾纏。
自從爸爸發病後,不幸也就隨之降臨到了這個家庭。爸爸天天把自己關在家裡,除了進城看病,他幾乎一步也不離開自家的院子。對家族裡所有病人來說,深深折磨他們的不僅僅是身體的痛苦,更多的是內心的煎熬,他們甚至想過用極端的方式徹底解脫。
由於舞蹈病的病變部位在大腦,而大腦的萎縮是一個幾年到十幾年的漫長過程,所以他們要長期忍受這種抖動折磨,忍受身不由己的痛苦。隨著病情的發展,他們的神志越來越模糊,身體的抖動越來越劇烈,最後,大腦完全失控,癡呆癲狂,手舞足蹈,身體特別消瘦,形同骷髏,甚至連吃東西都咽不下去,生命開始倒計時。
和文玲一輩的堂姐妹發病時間越來越早,難道死神正在以更快的速度向她們逼近嗎?
既然舞蹈病是一種家族遺傳性的神經系統疾病,目前也沒有能夠治愈的方法,文玲的父親又是這種基因的攜帶者,那麼文玲未來的命運又將如何呢?除了父輩的幾個叔叔伯伯先後得病,讓文玲感到更加恐懼的是,她自己這一輩的堂姐妹也陸陸續續開始出現抖動癥狀。文靜是大伯留下的女兒,今年已經29歲了,3年前文靜開始發病,而且最近一段時間,癥狀越來越嚴重。
文麗是二伯的女兒,比文玲大兩歲。可是,24歲的文麗看起來更像是一個發育遲緩的孩子。文麗的病,已經有7年了,開始時她只是走路會突然摔倒,手腳輕微抖動,從今年年初開始,情況急轉直下,變得越來越糟糕。
難以想象生命竟然如此脆弱,而且還有一個殘酷的事實常常讓文玲感到不寒而栗,文玲的父輩們大多是在35歲左右發病,可是她這一代姐妹發病的時間越來越早,二十幾歲甚至十幾歲就開始發病,最小的一個表妹在11歲發病之後第四年就去世了。身邊活著的兩個表姐癥狀也越來越明顯。難道,死神正在以更快的速度向她們逼近嗎?
文玲正在等待基因檢測的結果,她能擺脫病魔的糾纏嗎?
現在醫生只能用藥物來減輕他們的癥狀,讓他們的生活質量提高一些,但是徹底治愈的希望幾乎為零。不過令人感到欣慰的是醫生給文玲做初步檢查後並沒有發現有異常情況,那麼,這是否預示著文玲躲過了這場災難呢?
『現在只能說她沒有癥狀,但是沒有癥狀不等於不是攜帶者。她發病可能比較晚。』給文玲檢查的醫生說:『判斷文玲有沒有攜帶舞蹈病的遺傳基因,還需要做進一步的基因檢測,如果檢測結果正常,她一輩子就不會發病,但是也不能夠保證她的第二代不會發病。』
現在醫院方面正在積極准備聯系,為文玲做基因檢測,這個只有22歲的女孩將要面對一個生死未卜的結果。『從小到大我覺得我自己還是很堅強的人,不會是說很怕看到什麼不好的結果,一直我都會試著去看那個結果,我要知道結果,知道結果之後纔知道會怎麼做。』文玲說。
現在,文玲更加珍惜生活的每一天,她說很多事情如果自己沒有辦法決定結果,那至少也要努力把它做得更好一些,不管將來怎樣,她都不能辜負現在。因為從家人身上,她看到他們對生命的渴望,她希望命運在她這裡得到徹底改變。
|