隨着“福壽螺”事件患者出院,福壽螺所帶來的陰影似乎逐漸消散。但部分出院的螺病患者又再次住院,並且,“症狀和以前一樣,用的藥物也和以前一樣。醫生懷疑我腦子裏面還有蟲子”。一位患者的描述,告訴我們“福壽螺”的陰影並沒有走遠。
究竟是什麼原因使這些患者再次住院?他們的病到底能不能治好?“福壽螺”的陰影能徹底從他們的生活中消失嗎?
過生日領到6片腸蟲清
上週五下午2點,記者推開協和醫院神經內科一間病房的門,因爲頭疼難忍再次住院的螺病患者劉先生正盤腿坐在病牀中央,和陪牀的父親一起觀察吊瓶裏水的流速。
“從10月12日再次住院,一週時間了,每天都要輸9瓶液。從上午9點一直輸到夜裏3、4點,如果中間加快進度的話,我可以休息一兩個小時。”劉先生換了個姿勢,躺在病牀上講起了他再次住院的經歷。
記者留意到劉先生的雙手已經佈滿了針眼。“針眼太多了,數也數不清了。”劉先生略顯僵硬的臉上艱難地擠出無奈的笑。除了針眼,劉先生正在輸液的右手明顯比左手大一些。“長期輸液不能動,手有點腫了。”劉先生解釋說。
跟以前一樣,劉先生再次住院時還是有頭疼、噁心想吐、發低燒這些症狀,程度甚至比以前更嚴重,“這次住院時我檢查的顱壓是295(正常應爲180),比在友誼醫院的270還要高,嗜酸細胞更達到了60%(正常是1%-2%),白細胞更比平時高出30倍,一些病友對我的這些檢查結果也很吃驚”。
“我現在繼續吃當初用來殺蟲的藥——腸蟲清,每天6片。上週我過生日,我的生日禮物就是6片腸蟲清。”劉先生苦笑道。他隨後從牆上的儲物格里拿出一張紙。“這是護士開的一天輸液順序的單子。”記者看到,各種藥名寫了半張紙,“我現在一天輸9瓶液,藥品種類與在友誼醫院時差不多,但數量上要更多,醫生還加了維生素B、鉀等營養素”。
“我這次住院,醫生說是恢復期的正常表現,但我現在的症狀、用藥都和以前在友誼醫院殺蟲的時候一樣,檢測出的指標甚至比以前更高了,而這些指標的正常與否正是當初醫生判斷我患病的依據呀。”說到這裏,劉先生突然感覺自己腦子裏還有蟲子,症狀又發作了。
醫院:這是恢復期的正常表現
就劉先生的病情,北京友誼醫院的科研處處長陰博士在接受記者採訪時表示,這是恢復期的正常表現。“像頭疼、皮膚異常、眼部的一些不適症狀及某些指標會比正常偏高等都是恢復期的正常表現,對於每個人來說可能還會有一些其他症狀。”陰博士還介紹說,到現在爲止症狀明顯的患者並不是很多,總體的恢復狀況還是很好的。
上午出院晚上掛急診
8月底從友誼醫院出院的劉先生,本月12日因頭疼難忍再次住進協和醫院。記者在劉先生在友誼醫院的出院單上看到,恢復狀況一欄填寫的是“病情好轉”而不是“痊癒”。劉先生告訴記者:“據我所知,得這個病出院的人,沒有一個寫的是痊癒,醫院在這樣的狀況下讓我們出院,我們很不明白。”
“出院當天上午我還在友誼醫院打了瓶甘露醇,下午在回家的路上就一直噁心,剛到家我就吐了。當天晚上頭還是疼得厲害,沒辦法就在安貞醫院掛了急診,又輸了瓶甘露醇。出院那天一天也沒吃什麼東西,晚上頭疼,一直沒有睡。”劉先生向記者講起了自己出院當天的經歷。
“出院時,我的症狀還比住院初期多了一種。”與劉先生相同的是,患者謝小姐第一次出院時也沒有“痊癒”,白細胞、嗜酸細胞都沒有恢復到正常值。“我出院時也有頭疼等一些症狀,但是,出院後我發現病歷上多了‘右海馬病變’這個狀況,在我入院初是沒有的。”
醫院:出院標準依具體情況定
究竟恢復到什麼標準才能夠出院呢?對此,陰博士表示:“這不能一概而論,究竟是好轉還是痊癒要看具體情況。不同的病症就有不同的情況,感冒和一些重症肯定是不同的。即使是這次的患者出院時的病歷上也不同,據我所知,有的患者就標明的是痊癒。”
眼睛失明醫院不出診
帶着猶豫出院回家的謝小姐,半個月後就陷入了一場巨大的恐懼裏。
“8月20日下午1點半左右,我午休醒來,突然覺得左眼好像看不見東西了。我用右手捂住自己的右眼,用左手在眼前比劃,我發現只有手指幾乎貼到左眼上才能看到,超過10釐米,就什麼都看不到了。”謝小姐一邊比劃、一邊回憶說,“當時,我覺得無比恐懼。”
在慌亂中,謝小姐還是安慰自己,可能和剛睡醒有關,或者因爲最近身體不好、血糖低,所以視力會下降,很快會恢復的,結果,半小時過去了,一小時過去了,兩小時過去了……謝小姐不停地重複上面的測驗,結果都表明左眼的視力一直沒有恢復,恐懼再次襲上她的心頭。
謝小姐趕緊給友誼醫院的專家打電話,可即使在說明眼睛失明的情況下,該專家還是告訴謝小姐,那幾天她不出門診,讓謝小姐“再觀察幾天”。
“我眼睛都看不見了,還要我觀察幾天!我一刻也不能等待了,於是我發短信向友誼醫院另一位醫生求助。”結果,得到的答覆是,第二天上午纔有門診。
“這個等待的過程太漫長了,我和朋友實在沒有辦法,只能自己上網搜索相關病例的情況!結果發現臺灣有一例因爲廣州管圓線蟲侵犯視神經,結果導致失明的。”謝小姐說,“當時我被嚇壞了,我懷疑自己的左眼再也看不見了。”
家人也全慌了神,強制要求謝小姐躺在牀上休息,不許睜開眼睛。可是恐懼和疑惑一直困擾着謝小姐,直到凌晨1點多疲憊讓她沉沉睡着時,左眼也一直沒有恢復視力。
幸運的是,謝小姐的左眼在第二天早晨8點起牀時終於能看到自己的手了。隨後她進入友誼和同仁醫院的眼科治療,目前病情已經穩定。
患者:盼望建立就診綠色通道
“想起當時的無助和恐懼,現在還會覺得害怕!”謝小姐說。
記者瞭解到,與謝小姐有同樣遭遇的,還有尉先生、許女士,他們分別前往海軍總醫院和天壇醫院就診,結果都被要求前往友誼醫院熱帶病所治療。
他們想建議有關部門,爲出院的患者在多家醫院建立保障隨時就醫的“綠色通道”,保證患者在出現類似眼睛失明、肺炎等具體症狀時,可以就近對症治療。
要孩子計劃被迫推遲兩年
上週五,謝小姐經過近3個星期的治療,第二次出院了。同仁醫院的眼科將其病症確診爲“左眼缺血性視神經病”,失明是由於左眼視網膜中央靜脈被阻塞引起的,與廣州管圓線蟲有關。
“我和家人都沒有因爲我出院了而覺得輕鬆,因爲醫生告訴我們,只是症狀暫時緩解了,並不知道還會不會再出現失明的情況。”謝小姐擔憂地說。
“我不得不推遲要孩子的計劃。”躺在病牀上的劉先生和夫人決定把原本明年要孩子的計劃推遲兩年,因爲他們聽說“腸蟲清有毒性,傷肝、腎”。“做腦核磁檢查後一年內不能要孩子!”
記者從廣州管圓線蟲病患者維權小組處瞭解到,該組成員在出院後都有不同程度的不良反應,包括掉頭髮、疼痛、面癱、失明等等。
“我不能確定什麼時候會再次復發住院。”劉先生和謝小姐都向記者表示,如果這些都是“恢復期的正常表現”,他們特別希望醫生能告訴他們後遺症的潛伏期到底有多長,過多久他們纔不用再擔心。
恢復期長短目前無法確定
廣州管圓線蟲病給患者帶來的傷害到底有多大?是否影響生育呢?後遺症的潛伏期究竟有多久?
對此,陰博士介紹說,孕婦最好不要服用腸蟲清,“廣州管圓線蟲病的患者最好在吃藥期間不要生育,停一段時間,但醫生和藥物說明上都不會要求患者在一年或兩年之內不要生育”。
對於患者們希望的給出一個恢復期,陰博士表示:“不好說,要等到蟲子被吸收之後才能說沒事了,但到底需要多久要看個人的情況。”
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