“十年前我不幸得了萎縮側索硬化症，成了像霍金一樣的‘漸凍人’，有誰能夠拯救我這垂死而笨重的軀體，我拿什麼奉獻給親愛的爹孃？”這是一位北京患者今天代表全國二十萬病友在“全球漸凍人日”發出的呼喚。
被稱爲“漸凍人”的肌萎縮側索硬化症是一種運動神經元疾病，世界衛生組織把其與癌症、艾滋病、白血病和類風溼病並列爲五大絕症。患者全身肌肉進行性萎縮、無力，最終導致呼吸衰竭而失去生命，平均只有二到五年生存期。很多患者在絕望中抗爭，希望得到社會關注。
中國醫師協會爲此推出“融化漸凍的心”社會公益活動，用中國二百萬醫師的愛心點燃患者希望：呼籲將該病治療納入社會醫療保險；籌資成立專項公募基金；對低保困難患者給予免費捐藥救助；建立關愛護理中心，開通的免費救助服務熱線8008103386。
中國醫師協會會長殷大奎稱，中國對該病患者的扶助剛剛起步，亟需社會關愛和醫保的支持，政府應給予幫助，使這些病人有尊嚴地走完人生。他建議各地有條件的醫院伸出援助之手，成立專門面向“漸凍人”患者後期護理的關愛護理中心，解決部分患者晚期難以克服的護理問題，讓他們感受到全社會的關懷。
目前，這項公益活動已得到價值六百四十萬元人民幣的藥品捐贈，全國十二家醫院神經內科的支持，已有三百名經濟困難的患者得到了免費藥物救助。
中國醫師協會的神經內科專家賈建平教授提醒公衆：要堅持科學的診療觀，不要盲目相信不科學的治療宣傳，到規模較大的醫院確診，加強對患者的心理護理。 |
