“我是一個不幸的孩子,我覺得自己支持不下去了……”所有親人和醫護人員都不願意相信,這麼沉重的話是一個6歲孩子說出來的。昨天早上,在兒童醫院的重症監護室裏,兩次被下達病危通知單的羅森(化名)不得不依靠氣管插管等待着一種救命藥——複方磺胺甲噁唑注射針劑。
又是一個因缺藥而命懸一線的孩子!這次臨牀緊缺的廉價老藥複方磺胺甲噁唑注射針劑其實就是複方新諾明,一種十幾年前普遍應用於臨牀的特效藥。
20日上午10點,當羅森的家屬得知醫生急需複方磺胺甲噁唑搶救羅森的時候,全家所有人迅速分幾路前往上海各大藥店、醫院尋找此藥。然而,包括兒童醫院藥劑科王主任在內,當天所有找藥的人都失望而歸。
由於複方磺胺甲噁唑平均只有2元多一支,價格低廉讓企業無利可圖,廠家已經停止生產,上海市場上根本買不到這種老藥。
醫生們知道,雖然這種藥的替代品很多,但是對於羅森來說,處在白血病化療中期繼發感染卡氏肺囊蟲的緊要關頭,複方磺胺甲噁唑的替代藥品是不能達到該藥的最佳治療效果的。事實上,就在羅森開始發燒的那一天,醫生就已經給他用上了頂級的抗生素,可是效果並不理想。
兒童醫院的團委書記鈕駿在得知醫護人員和患兒家屬都在尋找救命藥的時候,想到了醫院的陽光愛心青年志願者網站,該網站不但有着2000多位以大學生和白領爲主題的註冊志願者,還有200多位經過專業培訓、懂得白血病相關知識並定期到醫院服務的志願者。
21日,尋藥帖出現在了網站上。
24小時過去了,昨天一早,鈕駿趕到病房瞭解羅森的病情時,網站志願者樂樂也從學校趕到醫院。網站上的這則帖子已經吸引了無數志願者和網友的關注。
樂樂是志願者中的一位負責人,也是接受過培訓的200多位專業照顧白血病患兒的志願者之一。她告訴記者,很多志願者都將這個找藥的帖子轉載至各大網站上,甚至有志願者還提供了全國各地生產複方磺胺甲噁唑的廠家聯繫電話。
但是,時間留給小羅森的機會越來越少。就在大家想盡辦法替他尋找藥物的同時,醫院不得不下達了第一張病危通知單。醫生告訴羅森的家人,如果22日再找不到這種藥,孩子也許真的要離開了。
儘管醫護人員在前一天得到了複方磺胺甲噁唑片劑,但是,對於已經處在垂危邊緣的孩子來說,片劑取得的一點緩解效果並不能代替針劑,尋找針劑的腳步不能停止。
羅森的小阿姨站在重症監護室的門口幾次淚如雨下,她不願回憶聰明的孩子在QQ和她聊天的場景,“儘管他只有6歲,卻已經接受了兩年多的白血病治療,9月份骨髓穿刺的好消息本來已經讓我們看到了成功的希望……”
突如其來的病危通知也讓羅森的媽媽伏在病房裏羅森的小牀上哭得說不出話來。
昨天下午3點,志願者們終於得到消息,今年6月,在新華醫院接受治療的一個和羅森病情一樣的患兒家屬曾在江蘇興化找到過複方磺胺甲噁唑!
輾轉與患兒家屬取得了聯繫之後,大家迫不及待地打電話給興化當地的國藥企業,而現實再次給了大家“當頭一棒”,當地企業目前也沒有這種藥了。但是在多次懇求之後,該企業的負責人答應想辦法從下屬藥店找找看。
下午3點半,讓人振奮的消息終於傳到羅森媽媽的耳朵裏,“複方磺胺甲噁唑找到了!”得到賣藥地點確切消息的羅森家人迅速驅車趕往興化當地的一家藥店提貨。由於路遠又不熟悉路況,當地藥店答應羅森的家人在5點下班後留人在店裏等待他們。大家推算,如果不出意外,大概7點左右羅森的家人就可以趕到藥店拿到救命藥。
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