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WHO示范項目調查顯示,我國活動性癲癇的治療缺口為63%。我國900萬左右癲癇患者中約有600萬是活動性癲癇,據此估算400萬左右活動性癲癇患者沒有得到及時治療。面對形形色色的治療手段,患者和家屬茫然了,有些游醫、庸醫抓住患者急於治愈的心理,打著『包治』、『根除』和無副作用的幌子,卻不能控制癲癇的發作,不僅延誤病情,更使患者和家屬承受著心理上和經濟上的雙重壓力,將患者引入了癲癇治療的『歧途』。第四中心醫院癲癇外科中心主任楊忠旭說,目前我國癲癇診療欠缺規范,加強患者對癲癇診療的正確、客觀認識迫在眉睫。
陳先生今年55歲,10年前開始出現不定期的發作性抽搐,伴意識喪失,平均每月發作2至3次,為了治病陳先生幾乎跑遍了各大醫院,也曾在醫生的建議下服用苯巴比妥、苯妥英鈉、卡馬西平等抗癲癇藥,發作得到了一定的控制。可陳先生卻擔心長期服用抗癲癇藥物會對身體造成很大的副作用,因此,當在報紙上看到『根除』癲癇且絕無副作用的中藥廣告時,陳先生毫不猶豫地購買了數盒,並堅持服用。但是,服用2個月後,陳先生的癲癇發作明顯頻繁起來,而且出現了走路不穩、牙齦增生以及全身多毛的奇怪癥狀。陳先生開始意識到可能是『神藥』出了問題,他立刻來到天津市第四中心醫院癲癇外科中心治療,頭部核磁檢查顯示小腦萎縮,經過血藥濃度監測,確診為苯妥英鈉超量中毒,雖然通過正規藥物治療癲癇發作得到了控制,但是其小腦萎縮的後遺癥卻不可治愈,留下了終生的遺憾。楊主任解釋說,陳先生自行購買的中藥裡摻有苯妥英鈉,而他在服用中藥的同時並未停止苯妥英鈉使用,導致苯妥英鈉攝入超量,最終造成中毒。目前,市面上90%以上的自治中藥都依靠摻雜苯巴比妥、苯妥英鈉等廉價的西藥來控制癲癇發作,很多患者在服用中藥同時按量服用同種西藥的做法是十分危險的,很可能造成抗癲癇藥物攝入過量中毒。
小宇今年14歲,患癲癇病已有5年,其間一直不間斷、不定期地發作性抽搐,為了使他能像其他孩子一樣上學、生活,父母想盡了各種辦法,曾經嘗試過服用中藥、西藥等多種治療方法,但由於未能正規、系統治理,效果並不理想。一次,父親聽說在頭皮下埋一個磁片可以治療癲癇,廣告裡一個個活生生的例子讓救子心切的他動心了。於是,他東拼西湊攢足了錢帶小宇去做了『神奇』的埋磁手術。但是,術後小宇的發作頻率反而增加了,還經常出現頭疼、頭暈的癥狀。當來到四中心醫院癲癇外科中心時,楊忠旭博士發現,小宇的頭皮上已經長出了20多了乒乓球大小的包,他的並發癥狀都是『神奇磁片』惹的禍。然而,由於不了解當時磁片是怎麼放入小宇頭皮下的,醫生無法取出他頭皮下磁片,且由於磁片的存在他不能接受核磁檢查,這給治療帶來了極大的不變。到目前為止,楊忠旭主任還在積極為他想辦法。
以上兩位患者的經歷不禁令人遺憾,面對癲癇診療欠缺規范的情況,楊主任解釋說,其一,患者或家屬對癲癇缺乏必要的科學知識,對醫療缺乏信心,導致就醫盲目流動、有病亂投醫是重要原因。其二,許多患者及家屬過於擔心抗癲癇癇西藥的副作用,盲目輕信民間流傳的未經國家批准驗證的『自制中藥』或『偏方』、『秘方』,給正規、系統治療帶來了很多阻礙。其三,一些患者的服藥依從性差也是一大原因。有的患者隨意停藥、減量或換藥這都將嚴重影響治療效果。其四,國內醫療資源配置欠合理,神經科醫師特別是癲癇專業醫師匱乏,而部分非專科醫生又存在對癲癇的診斷、分類不准確,治療不規范,選藥不恰當的問題。其五,有些地區游醫、庸醫誤導患者的治療,用不正常的手段賺取患者的錢財,結果不僅貽誤患者的病情,而且給患者和家庭在經濟和心理上帶來沈重的負擔。
楊主任建議:首先,當患者采用一種治療方法2年以上,癲癇發作仍未得到有效控制就應考慮重新評估診斷是否正確、選藥是否合理、以及藥物劑量是否恰當。其次,患者應加強對癲癇診療知識的了解,並提高自己的依從性,配合醫生積極進行治療。最後,到有專業的檢查設備的正規醫院,找專業從事癲癇專科的醫生,對癲癇患者的診療也很重要。
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